Об истории маленьких братьев-близнецов Шатохиных из Даугавпилса жители Латвии узнали в конце февраля этого года. Четырёхлетним Никите и Вадиму нужна была помощь специалистов из Санкт-Петербургского Института мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН. У мальчишек повреждены некоторые участки мозга из-за кислородного голодания во время сложной беременности. У детей наблюдается эпилептическая активность в головном мозге, которую сейчас пытаются подавить лекарствами, чтобы она не превратилась в эпилепсию. На поездку детей к врачам благотворительный фонд «Вера. Надежда. Любовь» собрал около 10 000 евро. Но из-за коронавируса закрылись границы и поездку в Санкт-Петербург пришлось отложить.
Сложный диагноз
Мама малышей Анастасия Шатохина рассказала «Чайке», что беременность близнецами была очень сложной. Дети родились намного раньше срока, некоторые участки головного мозга оказались повреждены из-за кислородного голодания во время беременности. Это вызвало проблемы в развитии. Диагноз, который им сейчас ставят, звучит как «эпилептическая активность в головном мозге». Из-за этого мозг развивается не так, как надо.
Никита и Вадим отстают от своих сверстников. Их развитие в четыре года соответствует возрасту двух с половиной — трёх лет. И это, к сожалению, не единственная проблема маленьких близнецов.
У Никиты обнаружили врождённый порок сердца. Малыш перенёс уже три операции. Недавно физиотерапевт, к которому дети попали в Риге, сказал, что у мальчиков также началась деформация костей таза. Один ребёнок немного косолапит, а второй расставляет ножки. Так как они недоношенные (родились на 32-ой неделе беременности), и мышцы у них слабые, мама с папой возят их к остеопатам и физиотерапевтам, работают над тем, чтобы укреплять мышцы. «Это сложно из-за того, что они ещё маленькие, часто капризничают и не хотят заниматься, — делится Настя. — Всё нужно делать в игровой форме, увлекать их, иначе ничего не выйдет».
Прогнозов врачи пока не дают никаких. Мозг недостаточно хорошо изучен. Однако предупредили, что реабилитация детей займёт не один год.
Вместо Санкт-Петербурга — в Ригу
Поехать в мае в Санкт-Петербург, как было запланировано, не получилось. Но собранные фондом на эту поездку деньги не пропадут. Как только латвийско-российскую границу откроют, Вадима и Никиту повезут в Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН. Там их осмотрит их лечащий врач.
Мама мальчиков рассказала, что в течение недели, которую они проведут в Питере, врачи обследуют Никиту и Вадима и проведут им исследование мозга. Это необходимо, чтобы посмотреть, как их мозг работает теперь, спустя семь месяцев после первого курса лечения. Специалисты определят, есть ли эпилептическая активность.
Никита Вадим
Эту процедуру проводят, когда дети спят. Работу их мозга фиксируют, когда дети засыпают, во время сна и затем во время пробуждения. В прошлый раз врачи сказали, что у одного из мальчиков начал развиваться очаг эпилепсии. Сейчас он принимает лекарства. А родителям рекомендовали внимательно наблюдать за ребёнком, не начнутся ли приступы. «Распознать их сложно, — говорит Настя, — Мы ведь не доктора. Человек может просто замереть на секунду, и это будет приступ, а мы можем этого и не понять. Но пока у нас вроде ничего похожего не было».
В ожидании открытия границ, в мае в фонде «Вера. Надежда. Любовь» предложили привезти мальчиков на курс реабилитации в Детский Центр Св. Софии в Риге. Оказалось, что биоакустическую коррекцию мозга (БАК), которую детям в прошлый раз делали в Санкт-Петербурге, можно пройти и в Латвии.
«Это хорошо, что они проказники!»
Курс реабилитации длился две недели. Всё это время с Никитой и Вадимом занимался логопед, физиотерапевт, дети прошли процедуру «Нирвана» (когда проектор показывает на полу движущиеся фигурки животных, цвета и т.д.). В Центре дети работали с морским песком в большой песочнице. На песок также был направлен проектор, внизу дети могли видеть цифры и цвета, которые менялись. Были мальчики на занятиях и в сенсорной комнате, играли с развивающими игрушками, с водой и так далее. У каждого из детей было по четыре процедуры в день. На занятия они ходили с большим удовольствием. После одного из них доктор сказал маме: «То, что у они у вас такие проказники — это замечательно. Было бы куда хуже, если бы их совсем ничего не интересовало».
Кроме реабилитации и занятий с логопедом, дефектологом, физиотерапевтом, родители водят детей и на занятия в Детский центр развития SAULES STARIŅI. Там с мальчиками занимаются индивидуально. Но из-за карантина эти занятия временно пришлось прервать. На днях Никита и Вадим также впервые побывали на канистерапии (реабилитация с помощью собак).
Он сказал слово «папа»!
Поездки и работа специалистов не проходят зря, у мальчиков есть уже результаты, которым очень радуются все их родные и близкие. После первой поездки в Санкт-Петербург у одного из близнецов процесс развития пошёл вперёд. Если до этого он не говорил совсем, то после процедур начал лопотать на своём языке, говорить первые слоги слов, появился зрительный контакт «глаза в глаза». Потом всё приостановилось. Но после поездки в Ригу на реабилитацию появились изменения и у второго ребёнка.
«Он стал больше контактировать со взрослыми. А когда Никита впервые сказал «папа», нашему счастью не было предела, — делится радостными переживаниями мама близнецов. — Мы сразу позвонили всем близким, чтобы рассказать об этом. Папа тоже был очень счастлив. До этого его всё время называли «мама». И пусть кому-то это покажется мелочью, но для нас это было действительно очень важно».
«Мо» и животные
Жизнь маленьких Никиты и Вадима состоит не только из визитов к докторам и развивающих занятий. Мальчики очень любят животных, поэтому родители их теперь чаще возят в зоопарки. Очень детям понравилось в зоопарке в Риге, особенно их удивили жирафы. «Они были такие огромные, и их как раз кормили, — рассказывает Настя. — Дети смотрели в таким восторгом. А Никите ещё очень понравился лев. Он нам даже показывал, как он рычит».
Никита в зоопарке недалеко от Демене
Побывали дети недавно и на море в Вецаки. «Мы уже приезжали с ними туда раньше, когда они были помладше, но в этот раз море их прямо поразило, — говорит мама. — Мы пошли с ними по тропе, вышли к морю, а там жёлтый песок и вода такая гладкая. Море в тот день было очень спокойное. Так красиво было. Дети как увидели всё это, тут же побежали вперёд, скорее раздеваться и в воду. Мы провели там почти два часа». После поездки к морю, словарный запас близнецов пополнился ещё одним понятием, которое подарило им в тот день столько радости. Это «мо»! (море).
Мамины хвостики
Несмотря на то, что внешне мальчики очень похожи друг на друга (оба голубоглазые блондины), по характеру они очень разные. Никита — старший брат, он родился на 3 минуты раньше Вадима. Как и полагается старшему, он более серьёзный, увлекается конструкторами, а Вадим — весельчак и озорник, который предпочитает мячики и машинки. Оба любят рисовать красками. Как это часто бывает у юных художников, творческий порыв иногда выходит за пределы листа бумаги и «картины» появляются на обоях на стене. Но мама с папой, кажется, готовы ко всему.
«Мы изначально знали, что дети у нас непростые, — говорит Настя. — Врачи нас об этом предупреждали. Но мы взяли на себя эту ответственность и теперь её несём. Да, их сложно заинтересовать нужным занятием, да, они капризничают, а их развитие — это тяжкий труд, но потихоньку виден и результат. Мы очень стараемся и верим, что всё получится».
Вадим и Никита ходят в Даугавпилсе в специализированный детский сад. Там с ними занимаются логопед и дефектолог. Дома родители играют в развивающие игры с детьми и выполняют рекомендации специалистов.
Мальчики очень привязаны к маме. «По утрам в садике нам тяжело расставаться, они почти всегда плачут. А дома мы всегда с ними вместе. Даже, когда ложимся, один у меня с одной стороны, второй — с другой. Они — мои маленькие любимые хвостики», — говорит Настя.
Просить всегда тяжело
С того момента, как Настя забеременела и по сей день, они с мужем стараются всеми силами помочь своим детям. Оба работают, но каждое занятие и посещение специалистов стоит немалых денег, а реабилитация — в разы дороже.
«Мы с мужем очень переживали этот момент. Не хотелось, чтобы осуждали, очень неудобно было обращаться к людям с просьбой пожертвовать деньги. Просить всегда тяжело, — делится Настя. — Но когда лечение и занятия с детьми стоят десятки евро или даже сотни — это одно, а когда тысячи, то это уже неподъёмная сумма. Мы в первый раз, чтобы отвезти их в Питер, нашли деньги сами: вложили всё, что у нас было отложено и ещё одолжили у близких. Но второй курс реабилитации мы уже просто не могли потянуть, а детям он очень нужен».
«Мы безгранично благодарны всем и каждому, кто пожертвовал деньги на лечение наших детей, — продолжает мама маленьких близнецов. — И мы обязательно поедем в Санкт-Петербург, как только откроют границу. Спасибо огромное и основателям фонда «Вера. Надежда. Любовь» Алексею и Любови Колиным, которые искренне переживают за Никиту и Вадима, организовали сбор денег и взяли на себя ответственность за организацию поездки наших детей к нужным специалистам».
Семья Шатохиных и Любовь Колина. Все фото из семейного архива
Анастасия также рассказала, что доступа к счёту, на который благотворительный фонд собирал деньги на лечение Вадима и Никиты, они не имеют. Оплатой обследований и работы врачей занимается напрямую фонд. Медицинское учреждение выставляет за оказанные услуги счёт фонду, а фонд его оплачивает из собранных на эти цели средств. Родители детей в процессе оплаты не участвуют.
