У Даниила Мурзо большущие глаза, длинные ресницы и милая улыбка. Ему семь лет. Он весёлый и обаятельный. Вместе с мамой Светланой мальчик живёт в Даугавпилсе. Даниил очень любит слушать сказки и песенки, но сам до сих пор не говорит.
В этом году Даниилу поставили диагноз — аутосомно-доминантный синдром умственной отсталости. Это генетическое заболевание, отставание в развитии и нарушение речи.
Трудные роды
Мать Даниила, Светлана, переехала в столицу из Даугавпилса после школы. Даниил появился на свет в Рижском роддоме. Роды у Светланы были тяжёлыми, долгими. Сразу после рождения Даниила на неделю поместили в интенсивную терапию. Молодой мамочке не показывали ребёнка, разрешили только передавать молоко для кормления.
Через неделю мальчика выписали с диагнозом «гипоксия» (кислородное голодание мозга), а в голове обнаружили скопление жидкости.
Светлана очень переживала и серьёзно отнеслась к этим проблемам. Каждые два месяца они делали УЗИ, проверялись у специалистов. Сначала ребёнок развивался в пределах нормы, без ухудшений. Он начал вовремя поднимать головку, брать игрушки, научился переворачиваться.
Три дня без движения
Но в пять месяцев случилось непонятное. После комплексной прививки мальчик три дня пролежал без движения, почти не шевелясь. У него стала подниматься температура. Светлана вызывала скорую, обращалась к семейному врачу. Но ей говорили, что всё пройдет, ничего страшного.
«Потом ему стало лучше, но развитие сильно замедлилось», — со слезами вспоминает Светлана.
Когда к 8 месяцам малыш не начал сидеть, Светлана забила тревогу. С этого момента врачи зафиксировали отставание в развитии. Самостоятельно Даниил сел только в 12 месяцев.
Светлана делала всё, что могла — возила малыша на массаж и гимнастику, на консультацию к неврологу. Но ребёнок не мог стоять, он качался, не держал равновесие. Но врачи успокаивали: нужно подождать. Светлана не знала, что делать и посоветоваться было не с кем.
Возвращение в Даугавпилс
Когда Даниилу исполнилось полтора года, они с сыном вернулись в Даугавпилс. Лишь там детский невролог, увидев мальчика, схватилась за голову и срочно назначила терапию – годовую программу специальной гимнастики.
Три раза в неделю с малышом занимались специалисты. И через три месяца интенсивных занятий он встал, а в год и восемь месяцев сделал первые шаги.
«Когда он сам поднялся и шагнул ко мне – это было такое счастье, что у меня просто сердце остановилось», — вспоминает Светлана.
Потом у малыша начались эпилептические приступы. В три с половиной года, с помощью фонда «Вера. Надежда. Любовь», мама отвезла сына на полное обследование и реабилитацию в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге.
Там подтвердили наличие эпилептических приступов, выписали нужные лекарства. После этого начались улучшения. «Просто скачок в развитии», — говорит Светлана.
Генетическое заболевание
Вернувшись из Петербурга, Светлана записала сына на генетический анализ. Они безуспешно прождали в очереди четыре года. В начале этого года Светлана сама приехала в Ригу, отправилась в центр генетики и с большим трудом добилась, чтобы Даниилу сделали анализ.
В мае получили ответ. Генетическое заболевание по отцовской линии подтвердилось. С папой Даниила Светлана разошлась, когда малышу было всего четыре месяца и в жизни сына он никак не участвует.
Вся жизнь — сыну
В Даугавпилсе Светлана снимает маленькую квартирку и занимается лечением сына. Вся её жизнь посвящена ему. Трижды в неделю она водит мальчика на гимнастику и в бассейн.
В этом году Даниил пошёл в школу и учится по специальной программе.
У Даниила много машинок и разных мячиков и игрушек. А ещё, в доме много добрых детских книжек. И самая любимая – «365 сказок». На каждый день года.
Мама читает сыну сказки, Даниил весело смеётся, разглядывает картинки, но… Совсем ничего не может сказать. «Когда ему что-то нужно, он берёт мою руку и показывает на предмет, — рассказывает Светлана. –
«А я мечтаю об одном: дождаться, чтобы мой сын сказал мне “мама”».
Раньше Даниил посещал занятия у логопеда, но сейчас по госпрограмме им это больше не оплачивают. Платные занятия стоят дорого. Работать Светлана не может, оформлена ассистентом сына. Со всеми проблемами она вынуждена справляться в одиночку, помочь ей некому.
Как помочь?
7-летнему Даниилу нужно пройти обследование и лечение в таллинском центре «Импульс». Там разработаны эффективные программы для лечения детей с отставанием в развитии и задержкой речи. Это большой шанс для мальчика догнать сверстников в развитии и начать говорить.
Стоимость курса лечения с дорогой и проживанием – 3800 евро.
Благотворительный телефон
До 8 ноября для Даниила Мурзо работает благотворительный номер 90006384.
Стоимость звонка – 1,42 евро.
Пожертвования на счёт
Жертвовать можно также на счёт фонда. Реквизиты:
- Labdarības fonds BeOpen
- Reģ. nr. 50008218201
- Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
- Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
- Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Daniilam Murzo
Никакие комиссионные или отчисления с денег, поступивших на счёт, не взымаются.
