2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Люди с РАС (расстройство аутистического спектра) внешне ничем не отличаются, но их поведение может показаться странным или социально неприемлемым. Они могут «устроить истерику» в магазине или в общественном транспорте, после чего кто-нибудь из окружающих скажет: «Вы только посмотрите, какой невоспитанный ребёнок». И тут нужно понимать, что их главная проблема – это проблема коммуникации. Они буквально не могут выразить свои чувства и эмоции. А теперь представьте, как бы вы себя вели, если бы испытали какую-то негативную эмоцию, но не смогли бы выразить её словами…
Чтобы показать настоящие, живые эмоции каждого ребёнка с особенностями развития, а не «красивую картинку» исключительно радостных и улыбающихся детей, две мамы решили организовать виртуальную фотовыставку «Эмоции детей с аутизмом».
«Жизнь должна начинаться одинаково для всех. Но для них она началась по-другому»
Карина, которая занималась организацией фотовыставки и сама воспитывает сына с аутизмом, считает, что аутист – это человек, лишённый многих радостей. «Родиться с аутизмом – это приговор, на мой взгляд, ведь мой ребёнок не хотел этого, и жизнь должна начинаться одинаково для всех. А для него началась по-другому. С первых дней – это борьба. Борьба за своё место, борьба с непониманием, со своими страхами, с тем, что ты не можешь без помощи, и, конечно же, с одиночеством».
Карина рассказывает, что долгое время не могла принять ситуацию и скрывала от окружающих, но не потому, что стыдилась. Просто думала, что всё это будет в лёгкой форме и не очень заметно. Но со временем ситуация становилась только хуже. «Люди начали делать замечания, что мой ребёнок невоспитанный и капризный во время истерик, которые он не может контролировать», – рассказывает Карина. Она считает, что очень важно донести до общества, что люди бывают разные, и мы должны быть понимающими, учиться толерантности. «Порой становится так больно из-за того, что тебе делают замечание или осуждающе смотрят. Ведь ни наши дети, ни мы этого не выбирали». Один из способов рассказать – эта фотовыставка, показывающая эмоции детей с аутизмом.
«От восторга до глубокой грусти – один миг»
Фотографом проекта «Эмоции детей с аутизмом» стала Ирина Маскаленко, для которой это было очень ответственным и трепетным делом. «Я с волнением ожидала встречи с каждым ребёнком… Ранее у меня не было опыта работы с такими ребятами, я очень переживала и хотела сделать максимально интересные и профессиональные фотографии».
«С одной стороны, я увидела обычных детей, но очень сильных личностей, с какой-то бесконечной глубиной в глазах и наполненностью. От восторга до глубокой грусти – один миг…», — написала Ирина, когда отправила ссылку на уже обработанные фотографии.
Ирина говорит, что участие в подобных общественно важных проектах имеет для неё большое значение – ей хочется приносить пользу с помощью фотографии – дела, которым она живёт. «Я благодарна мамам, что они пригласили меня в этот проект и доверились мне. Для меня это очень важно и трогательно. Надеюсь, что эти портреты будут их радовать и помогут гордиться своими детьми».
«Мы в восторге от фотографий»
Мамы ребят рассказывали, что и они, и дети волновались перед фотосессией, всё это и для них было совершенно новым опытом. Но Ирине удалось снять напряжение и увлечь процессом каждого ребёнка. «Дочка впервые была на фотосессии и немного нервничала. Но постепенно она всё-таки освоилась. Фотографии вышли на «ура». Для нас обеих это опыт», – рассказывает одна мама. «Когда мы пришли в студию, меня удивила реакция сына. Он не испугался, его увлёк процесс, и он с удовольствием позировал Ирине. Даже не хотел уходить», – делится другая.
Ещё одна мама, ребёнок которой вообще не любит фотографироваться, с особым теплом отмечает: «Было очень приятно работать с этим фотографом, на мой взгляд, настоящим профессионалом своего дела. Считаю, что нам отлично удалось запечатлеть самые разные эмоции моего ребёнка. Для меня очень важно и то, что сам ребёнок получил огромное удовольствие от участия в этих съёмках. Зная о том, что он вообще не любит фотографироваться, можно смело сказать, что это было прекрасной совместной работой».
Мамы первыми получили ссылки на фотографии своих детей. И эмоции были разными и сильными. «Мы были в восторге от фотографий. Эмоции разные. Сын очень хорошенький на них»; «Слёзы. Слёзы радости. Что это – моя красавица дочка. Она на фотографиях прекрасна»; «Восторг, восхищение, приятное удивление. Трудно было оторвать взгляд от этих фотографий. В какой-то момент я забыла, что у моего сына РАС, я увидела просто маленького красивого ребёнка».
Мамы отмечают, что Ирине удалось «схватить» самые эмоциональные моменты в настроении детей. При этом на фото – они точно такие же, как и в жизни. «Мы получили от дочки разные эмоции на фотографиях, которые я встречаю каждый день».
Почему это важно
Мамы детей с аутизмом сходятся в одном мнении – у большинства людей неправильное и стереотипное представление об аутизме. Поэтому важно развеять это представление и дать правильное.
Аутизм – нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.
Ребёнок с аутизмом может родиться в любой семье, вне зависимости от расы, национальности, социального положения. Внешне эти дети чаще всего ничем не отличаются от других, но при этом могут демонстрировать какое-то нежелательное и асоциальное поведение.
«Нет ничего постыдного в том, чтобы помогать людям с ограниченными возможностями, дружить с ними, знать о них. Да, они другие, но ведь и мы кажемся им другими. Их становится больше и больше, и мы хотим, чтобы к ним относились с уважением и пониманием, они не заслужили сидеть взаперти, ведь они тоже хотят принадлежать обществу… Мне одна мама сказала: «Особенные дети тихо приходят и тихо уходят». И я со временем поняла, что это потому, что мы молчим об их существовании», – говорит мама ребёнка, который стал одним из участников выставки «Эмоции детей с аутизмом».
