Это рассказ о Даугавпилчанке Анне, на плечах которой — забота о дочке с инвалидностью и сыне, который в этом году пойдёт в первый класс. Её 4-летней дочке Ангелине нужно пройти курс лечения в специализированном неврологическом детском центре в Эстонии. Оплатить этот курс мама не в состоянии.
Появление на свет дочери стало для даугавпилчанки Анны самым счастливым периодом, несмотря на то, что Ангелина — ребёнок пандемии, росла практически в изоляции.
За последние три года женщине пришлось многое пережить. Так сложилось, что отец детей из их жизни исчез. Аня даже не знает, в какой стране он сейчас находится. Карантин осложнил не только походы по врачам. Анна вспоминает, как детские площадки в Даугавпилсе были перемотаны запрещающими лентами и месяцами нельзя было встретиться с бабушкой.
Главная боль женщины — серьёзные проблемы со здоровьем дочери, справиться с которыми в Даугавпилсе нереально.
Диагноз РАС
Диагноз Ангелины — расстройство аутистического спектра (РАС). Ангелина очень милая и старательная девочка. Но, как и дети с подобным диагнозом, живёт как будто в зазеркалье.
У неё свой мир, она не говорит и не понимает обращённой к ней речи. При этом у неё феноменальная память и слух.
В три года она наизусть выучила сказку про Колобка и рассказывала её по ролям с интонациями. А недавно огорошила маму, спев на испанском популярную песенку Toca Toca, которую сама нашла в Youtube. В «репертуаре» у неё есть и песенки на английском.
При этом девочка не может сказать «хочу пить» или «у меня болит голова» и не понимает обращённой к ней речи.
Врачи объясняют, что это расстройство называется «эхолалия» — автоматическое произношение услышанного без осознания его смысла.
Эхолалия устраняется с помощью психокоррекционных занятий. Параллельно с ними осуществляется лечение основного заболевания, ставшего причиной симптома.
Нужны курсы с психологом, дефектологом, логопедом. Грамотная работа специалистов может скорректировать это состояние.
Часть проблемы
Но эхолалия — только одно из проявлений аутизма. Ангелина моментами идеальный ребенок, а периодами — неуправляемый. Она может беспричинно устроить истерику в очереди, в магазине, в транспорте, на остановке. Девочка может сорваться и выбежать на проезжую часть.
У неё нет барьеров и чувства страха. Она согласна делать только то, что она сама хочет и что ей интересно — а то, что надо и положено, она не выполняет, потому что не понимает, зачем это нужно.
Шансы есть
Мать Ангелины буквально зацепилась за слова доктора, сказавшего, что до 6 лет у девочки хорошие шансы.
Cейчас девочка, как мягкая глина — если с ней проводить грамотную терапию, можно к школе откорректировать поведение и речь.
«Но я поняла, что в Даугавпилсе ничего слепить не удастся. Все специалисты и врачебные комиссии — в Риге. Ездить в Ригу с Ангелиной — это каждый раз вызов и стресс. Не говоря о расходах. В Риге очереди к врачам огромные. Из методов коррекции — только АВА-терапия, на которую надо записываться за несколько месяцев», — рассказывает Анна.
Для мамы двух детей из Даугавпилса это нереально. От других мамочек, у которых детки с похожими проблемами, Анна узнала о клинике в Таллине, которая в плане методик и научных подходов сотрудничает со специалистами из Петербурга. Это реальный шанс для Ангелины.
Последняя капля
Недавно произошёл инцидент, ставший последней каплей и сподвигнувший Анну, наконец, решиться просить помощи на оплату лечения дочки.
Маленькая Ангелина во время прогулки на озере заметила даму, которая курила. Девочка стала к ней подбегать и завороженно смотреть на сигаретный дым. У аутистов своё видение мира и почему-то именно клубы дыма в тот момент заинтересовали девочку.
Слова, которыми женщина прогнала Ангелину, врезались маме в самое сердце: «Уберите своего ребенка-идиота! Родили Дауна — ходите с ним, как с собачкой, на поводке!»…
Дома Аня разрыдалась и долго не могла успокоиться — так обидно ей было за свою девочку.
Зато недавно случилась нечаянная радость. Анна мечтала, чтобы Ангелина сказала ей «мама». Она брала дочкину ручку, гладила её ладошкой себя по щеке и повторяла: «Это твоя мама, мамочка…».
Ещё она подолгу по мультику «Свинка Пепа» в игровой форме рассказывала про маму-свинку… Когда в свои 4 годика Ангелина подошла к Анне, погладила её по щеке и произнесла «Моя мама, мамочка» — это было счастье.
Сын и дочь — мотивация
Страшему братику Ангелины Вадиму 7 лет, в сентябре он пойдет в школу.
Мама очень переживает, что он растет без отца и что из-за болезни Ангелины ему достается меньше внимания. Когда сын спрашивает, куда делся папа, Анна пытается его успокоить и объяснить. Вместе они выучили и поют детскую песенку: «А мы с тобой никогда не расстанемся. А мы друзьями навсегда останемся…».
«Я ему объясняю, что он и Ангелина — самое главное в моей жизни и что мы, как три мушкетёра, преодолеем вместе все невзгоды», — говорит Анна. Она считает, что то, с какими мыслями идти к своей цели, показывает качество твоей натуры.
«Когда ты уделяешь время мыслям, окрашенным в светлые тона, в тебя вливается положительная энергия, счастье, гармония и радость», — говорит женщина. Буквально на всех фотографиях она улыбается, старается быть с детьми радостной и спокойной.
Но иногда нервы не выдерживают: ребёнок-аутист с его непредсказуемостью и истериками до визга, переходящими в психологический террор — тяжёлое испытание.
И пока ребенок маленький, есть шансы всё это поправить и откорректировать.
Чтобы помочь дочке, Анна поступила в Даугавпилсский университет на медицинский факультет. Сейчас она заканчивает второй курс. Плюс, изучает разные методики по работе с особенными детьми.
А чтобы иметь в руках ещё одну специальность, заканчивает курсы в сфере красоты и скоро получит сертификат и сможет дополнительно подрабатывать.
Нужны средства
Чтобы помощь Ангелине была систематической и регулярной, надо начать с детальной диагностики. В Таллине девочке могут провести электро-энцефалографические исcледования и диагностику по методике «Акустические стволовые вызванные потенциалы (АСВП)».
Исходя из этого специалисты определят, какая терапия подходит именно в случае Ангелины.
Необходимая сумма на оплату диагностики и двух курсов терапии – 3 900 евро.
Таллиннский детский коррекционно-развивающий центр «Импульс» — первый в Эстонии центр, занимающийся разработкой и применением неврологических методов. Методы, применяемые в центре «Импульс», представляют собой сочетание нескольких неврологических и педагогических подходов к диагностике различных нарушений развития детского возраста и организации помощи.
Как помочь?
Для Ангелины Верзуб в рамках проекта «Зелёная лампа» в благотворительном фонде BeOpen открыт счёт помощи. Реквизиты:
- Labdarības fonds BeOpen
- Reģ.Nr. 50008218201
- Konta Nr. LV54CBBR1123215500100
- Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
- Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Angelinai Verzubai
Неделю, со 2 по 9 мая, работает благотворительный телефон 90006384. Стоимость звонка — 1,42 евро.
Никакие отчисления с денег, поступивших на счёт, не берутся!
Если вам нужна помощь или вы хотите помочь, если есть дополнительные вопросы, вы можете связаться с организаторами сбора средств через электронную почту [email protected] и [email protected]
Проверьте номер счета! Он вроде должен быть LV54CBBR1123215500010 как указано на сайте BeOpen, а не LV54CBBR1123215500100.
https://www.facebook.com/zelenaja.lampa.lv/posts/pfbid0qE1rp6Cdh1zSEDcvd5N3Snrpf7MbVzeRUpWru2CYUM1TUqeRhDjxX3dJVPSy9yesl?locale=ru_RU в официальных релизах и постах фонда даётся такой счёт.
И на сайте фонда совершенно другой счёт. Для каждого конкретного случая создаётся свой счёт. В случае Ангелины — номер счёта такой.
Спасибо вам большое за пояснения, хотела сделать пожертвование и испугалась, что опечатка
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV54 CBBR 1123 2155 00100
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Angelinai Verzubai