«Бывают дни, когда хочется просто сдаться! Спрятаться от всего и от всех и просто ждать, что будет дальше… Нет сил больше бороться и надеяться, что кто-то поможет, поддержит… Внутренние ощущения даже описать не могу», — этот крик души мама четверых детей Байба Сафронова опубликовала в социальных сетях.
Журналист благотворительного проекта «Зелёная Лампа» Ольга Авдевич встретилась с семьёй в Екабпилсе, где они живут, и поделилась этой историей с «Чайкой». Ведь вместе нам будет легче помочь этим людям — мы не раз это уже доказывали.
Особенно просим предпринимателей обратить внимание на эту историю! Но помочь может и обсолютно каждый из нас — до 17 октября работает благотворительный телефон и открыт специальный счёт. Номер телефона и реквизиты найдёте в конце текста
История семьи: Марек
Байба и Райвис – заботливые и очень ответственные родители. Со стороны они выглядят идеальной семьей. Если не знать, какие страшные проблемы свалились на них в последнее время. Им очень нужна помощь, чтобы справиться с медицинскими счетами за медикаменты и лечение четверых детей.
Cтаршему сыну Мареку 14 лет. Cейчас у него 7 разных диагнозов. Один из них – ювенильный идиопатический артрит, при котором воспаляются и деформируются суставы.
Мама считает, что болезнь развилась по халатности врачей – вовремя не поставили диагноз и не назначили лечение. Cейчас мальчику нужны постоянные инъекции.
Из-за артрита Марек хромает. Он стеснительный и застенчивый, и очень переживает, что не может быть таким, как его здоровые сверстники. В мае ему присвоили инвалидность. Он запоем читает книги, любит побыть в одиночестве, поразмышлять, помечтать.
Эмилия
Когда родители решились на второго ребёнка, Мареку было почти 2 года и симптомы ещё не проявились. В 2011 году родилась Эмилия. В три года у неё обнаружили патологию в почке. Но до поры до времени девочку ничего не беспокоило. Проблемы начались позже. Сейчас Эмилии 12 лет. Ей назначена иммунотерапия, которую государство не оплачивает. Препараты для иммунотерапии – очень дорогие.
Эмилию в семье называют «Мама-2». Братья и младшая сестричка её слушают и уважают. Она — главная помощница Байбы по дому. «Она у нас рукодельница и дизайнер, — говорит мама. — У неё талант видеть в любой мелочи особую красоту, она создает украшения, рисует».
Карлис
Карлис появился через пять лет после Эмилии. В тот период всё складывалось благополучно – Марек пошёл в первый класс, Эмилия ходила в садик, болезнь остро не проявлялась. Байба устроилась на работу, они взяли кредит и купили старенький трёхкомнатный домик, который ремонтируют и обустраивают до сих пор. Карлис самый шустрый и общительный — он рассказал нам, что его мечта – быть солдатом и всех защищать. И ещё, что он хочет, чтобы у мамы и Эмилии был отпуск и они смогли бы от всех отдохнуть.
Паула
Пауле сейчас 4 года. И это основная мамина боль и забота. И радость – девочка очень нежная, ласковая и улыбчивая, как солнышко. В 5 месяцев ей поставили диагноз мастоцитоз — редкое генетическое заболевание.
На этом дело не закончилось, врачи подозревают, что есть ещё одно генетическое заболевание, сейчас Паула ждёт очереди на обследования и дальнейшие анализы. На генетический анализ они стоят в очереди уже почти два года. Пауле нужен постоянный контроль гематолога и онколога.
«Именно тогда вся наша жизнь перевернулась, — говорит мама. — Моё здоровье и здоровье других детей начало резко ухудшаться. Cтали проявляться разные болезненные симптомы. Тогда возникло подозрение, что весь комплекс диагнозов может иметь генетические причины. Но когда люди женятся, никому в голову не приходит проверять друг друга на скрытые болезни, которые когда-нибудь могут внезапно дать о себе знать.
Cейчас у детей проявились прогрессирующие болезни суставов, различные аллергические воспаления и реакции. Им нужна специальная ортопедическая обувь, специальные продукты без глютена и без лактозы, постоянный контроль специалистов, таблетки и инъекции, анализы и обследования.
Мама Байба
Самой Байбе тоже нужно интенсивное лечение, но в последнее время она стала экономить на своих лекарствах и пропускать приём таблеток, чтобы растянуть упаковку на подольше.
«У меня нет другого выхода – только держаться. Я нужна детям. А пока моментами я уже готова сдаться, потому что боли мучительные».
Мама очень старается не ныть, не показывать детям, как ей тяжело и окружать их теплом и вниманием. На вопрос, что такое счастье, она отвечает: «Когда ты идёшь мимо аптеки и не заходишь туда, потому что ничего не болит. Когда проходишь мимо магазина и там тебе ничего не надо. Просто идёшь домой, где тебя ждут и любят».
Как помочь
В рамках благотворительного проекта «Зелёная лампа» объявлена акция помощи. Деньги семье нужны постоянно — медицинские манипуляции должны быть регулярными.
В фонде BeOpen для семьи Сафроновых открыт специальный счёт помощи. Пожертвования будут использованы только на оплату официальных медицинских счетов! Также до 17 октября для семьи Сафроновых работает телефон помощи – 9 000 63 84. Плата за звонок 1,42 евро.
Реквизиты для пожертвований:
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV15 CBBR 1123 2155 00220
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Safronovu ģimenei
Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.
Важно знать, что: Labdarības fonds BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (SLO). Это даёт благотворителям (юридическим и физическим лицам) возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.
Если для вашего юридического лица необходимо заключение договора, то напишите, пожалуйста, руководителю фонда Ингриде Шмидте по адресу [email protected].
Автор текста: Ольга Авдевич
