Бабушка никогда особо не болела. Она была самостоятельной. До 80-ти лет ездила на дачу на велосипеде, копалась в грядках. Всегда с улыбкой на лице, она обладала умением искренне любить и прощать. Периодически я её навещала, привозила продукты. Однажды, в один из таких визитов, бабушка не смогла открыть мне дверь. Она просто забыла – как это делается. Вместо этого она подошла к холодильнику, взяла оттуда пачку кефира и через дверь пыталась читать мне его состав. Так начались наши семь лет жизни с болезнью Альцгеймера.
Это был уже не тот человек, которого я знала. Сначала у неё пропала память и ей казалась, что она ребёнок. Мы с мамой несколько дней пребывали в шоке, пытались сами о ней позаботиться, но поняли, что одни не справимся. Тогда мы отвезли её в психиатрическую больницу. Там таких больных держат максимум месяц. Затем, прокапав капельницы и транквилизаторы, звонят и говорят: «Забирайте!». И всё ложится на плечи родных.
У нас людям не рассказывают — а что делать дальше? И только благодаря знакомым позже мы узнали, что, оказывается, можно получить помощь по уходу за больным. Никогда не забуду мой разговор с сотрудником Социальной службы. Я прочла, что можно получить деньги на ассистента и отправилась в Службу, чтобы узнать подробнее. Рассказав социальному работнику свою историю, в ответ получила в грубой форме: «Девушка, а что вы не можете за своей бабушкой бесплатно ухаживать? Вам не стыдно? Вы за чем вообще припёрлись?» Я вышла оттуда как помоями облита. Было жутко обидно, ведь я искренне тратила всё свое время и силы, чтобы помочь бабушке.
Посещение ВТЭК (Врачебно-трудовая экспертная комиссия – прим РЕД.), чтобы получить инвалидность для бабушки, – это тоже отдельная история. Бабушке по её диагнозу полагалась первая группа инвалидности. Сначала специалисты посещают больного на дому, сдаются анализы. Затем необходимо привести человека на заседание комиссии. Мы привезли бабушку на комиссию ВТЭК, где нам заявили: «Ну она же у вас не лежачая». Мы с мамой начали объяснять, что она совершенно беспомощна, она не способна себя обслужить. Если её посадить, она будет сидеть сутками. Она даже не поймёт, что хочет в туалет или кушать. Эти аргументы не развеяли сомнений комиссии. И только наши слова, что, если они считают бабушку дееспособной, то мы её у них оставим и пусть они сами отправляют её домой, заставили комиссию принять решение в нашу пользу и присвоить ей инвалидность первой группы. Но прохождение этой комиссии было очередным унижением в и без того трудной ситуации.
Когда бабушка заболела, я училась в 12 классе, была очень активной – возглавляла школьный парламент, писала проекты, занималась добровольческой деятельностью в Красном Кресте, состояла в организации Par to, выступающей за здоровый образ жизни. Хорошо училась в школе.
У меня было две мечты. Я увлекалась фотографией и хотела развиваться в этом направлении, а также меня привлекала медицина. Я специально пошла в класс с углублённым изучением точных наук. До новости о болезни и бабушки подала заявку на получение гранта для годовой стажировки в фотогалереи в австрийском городе Грац. Известия о болезни бабушки и о присуждении мне гранта пришли одновременно. Мне пришлось сделать выбор. Я понимала, что мама одна не справится. И если я уеду, то никогда себе этого не прощу. Я осталась. В Рижский медицинский университет им.П.Страдыня я тоже поступать не стала.
В середине учебного года выпускного класса я пришла забирать документы, поскольку не могла уже посещать уроки. Нужно было помогать маме ухаживать за бабушкой. В лучшем случае маме раз в месяц удавалось выйти на улицу, поскольку за бабушкой требовался круглосуточный уход. Спасибо директору, которая оформила мне свободное посещение. Его обычно дают по беременности. Не могу сказать, что все учителя приняли этот факт. Некоторые, со словами «а нам всё равно, чем ты занимаешься эти полгода, главное, чтобы статистику нам не испортила», занижали оценки. Но были и учителя, которые поддерживали.
За эти годы я сталкивалась с разными мнениями. Одни говорили: «Что ты из себя мать Терезу строишь? Это не твоя проблема, а проблема твоей бабушки. И мы не будем тебя жалеть». Хотя я этого и не ждала. Но были и те, кто поддерживал. Вообще некоторые люди из моего окружения за эти годы отсеялись. И это естественно. Я не могла никуда выезжать или в последний момент отказаться пойти на день рождения, потому что бабушке стало плохо.
Эти семь лет были разными. Поначалу бабушка могла держать ложку, сидеть. При таком заболевании бывают вспышки агрессии. Человек может всю ночь проорать. Детство моей бабушки выпало на военное время, поэтому воспоминания, возникающие в её памяти, были связаны с тем временем. Иногда она находилась и в относительно спокойном состоянии. Самые трудные были последние полгода. Начали отказывать все органы. Дошло до того, что бабушка забыла, как глотать.
Рядом с бабушкой всегда кто-то должен был находиться. На тот момент сиделки просили за свою работу около 20 евро в день, при этом они не убирали, не готовили, максимум они могли разогреть приготовленную еду и оказать первую медицинскую помощь. Даже если бы мы сложили мою зарплату и бабушкину пенсию, этого не хватило бы, чтобы оплатить услуги сиделки. А ведь надо на что-то жить. Что-то есть. Покупать бабушке медикаменты, гигиенические средства (памперсы, специальные средства для мытья, пластыри против пролежней). Помню, один пластырь стоил 6 евро, причём не во всех аптеках он продавался, надо было заказывать. Самыми трудными были последние полгода, и одного пластыря хватало на два-три дня.
Лежачего человека с психическим заболеванием надо хорошо кормить. Мозг потребляет очень много энергии, он работает как турбина. К тому же, это должно быть специфическое питание, ведь человек не двигается.
Семь лет мы жили по режиму – кормить, мыть, убирать, стирать. Это жизнь 24 на 7 без праздников, отпуска и права на ошибку.
Мы даже праздники толком не отмечали. А количество моих выездов за пределы города можно сосчитать на пальцах одной руки. Учёбу в вузе совмещала с работой. Мама ушла с работы, чтобы всегда находиться с бабушкой.
Когда человек заболевает, самое первое, что нужно сделать внутри себя, это отделить его от его болезни. Часто люди в таких ситуациях начинают ненавидеть больного, поскольку он доставляет много хлопот, неудобств, это тяжело физически и эмоционально. Я отделила болезнь от моей бабушки. Ведь она не виновата в своей болезни. У меня с бабушкой связано много воспоминаний. Она заботилась обо мне, когда я была маленькой, пекла мне печенья, вязала носки и так далее. Но я возненавидела её болезнь. Для меня была моя бабушка и что-то эфемерное, что в неё вселилось и заставляет быть такой.
Я верующий человек, и вера в Бога меня поддерживала все эти годы. Я не из тех, кто каждую неделю ходит в церковь. Но внутренне вера придавала мне сил. И ещё любовь к бабушке, любовь к воспоминаниям о ней. Без любви этот путь не пройти. Именно тогда я поняла слова батюшки о смирении. Смирение – это не про сдаться, как мне сначала казалось. Смирение – это принятие ситуации, но при этом движение вперёд. И эти семь лет, что бабушка болела, это путь смирения и осознания, путь морального роста.
У меня много знакомых, для которых эта тема актуальна. И меня всегда удивляет, когда наши градоначальники говорят, что у нас нет этой проблемы и не хотят вкладывать средства ни в пансионаты, ни в дома престарелых. Это большая проблема в городе. Ещё у нас не задумываются об оказании психологической поддержки для родных людей, которые вынуждены ухаживать за больными людьми. Моральная помощь необходима даже больше материальной.
Бабушка умерла 31 января 2017 года.
Историю рассказала Ксения. Девушке 26 лет, она заканчивает факультет юриспруденции в Риге.
