Я родилась семимесячной. Первые десять дней моей жизни были критичными. Маме сказали молиться, и я выжила. До четырёх месяцев росла нормальным ребёнком. А затем врачи поставили большой мышечный тонус и отправили на массаж и физиотерапию. По прошествии какого-то времени мне поставили диагноз Детский церебральный паралич (ДЦП). Причины нам так никто и не назвал.
Сначала маме было трудно принять мой диагноз. Только спустя год, когда мы первый раз поехали в санаторий, она поняла, что я не одна у неё такая. Там она увидела деток и взрослых, которым гораздо хуже, и поняла, что это свалилось не только на неё. Ей было сложно, хотя она мужественный человек.
Диагноз ДЦП проявляется по-разному: одни, как я, не могут ходить, другие ходят, пусть и с дефектами. До 19 лет я думала, что мой диагноз связан только с неспособностью ходить. Физиотерапевт объяснил мне, что это связано с работой мозга и импульсами, которые не доходят до определённых частей тела.
В детстве я перенесла две операции. Одну в 5 лет, другую в 11. Первая была удачной, о второй у меня жуткие воспоминания. Мне попытались выпрямить коленные суставы, но после этого мне стало сложно колени сгибать. Если у меня сейчас был бы выбор, пусть меня тянули бы естественным путём. Да, это больно. Но та операция и всё что было потом, сделали меня очень боязливой к физической боли. Я дала себе обещание, что я больше на операционный стол не лягу. Не знаю, правильно ли это. Сейчас врачи говорят, что, в принципе, я должна ходить. Но почему это не получается, не знаю.
У меня слабый иммунитет. Как результат – я часто болею. Со временем стали появляться деформации в суставах. Сейчас добавилась ещё куча всяких диагнозов – артроз, подозрение на артрит.
Я знаю практически всех физиотерапевтов города. Но почему у меня ДЦП, ответа мне никто дать не может. Сейчас мне говорят, что не хватает силы в мышцах, а силы почему-то не нарабатываются.
Со временем я начала воспринимать физиотерапевтов как друзей. И мне важно, когда физиотерапевт верит в меня. Для меня по-прежнему остаётся большим секретом, как вы бегаете марафоны, катаетесь на лыжах? Как у вас это получается и вам это несложно и не больно?
Я не хочу, чтобы ДЦП определяло мою жизнь и меня как личность. Не хочу, чтобы люди видели во мне только это.
Я сталкивалась с разными реакциями на себя. Многие люди думают, что если человек в коляске, то это умственная отсталость. Так меня воспринимали в тех же больницах. Наверное, из-за моей большой эмоциональности. В такие моменты мне хочется кричать, что это не так. Но переубедить их можно только своим примером.
С малых лет я видела своё отличие от других. И из-за этого было сложно строить отношения со сверстниками. Хотя мама и учителя пытались меня интегрировать. Иногда мне казалось, что меня не принимают. И только сейчас, со временем, я поняла, что сама не подпускала к себе. Однажды одноклассник сказал мне: «Мы тебя уважаем, и любого за тебя порвём». Тогда меня эти слова ранили, ведь мне хотелось просто дружить. Теперь, вспоминая школьные годы, я понимаю, что у меня были классные одноклассники в обеих моих школах (до 9 класса Яна училась в Даугавпилсской средней школе №10, затем в 12-й). Меня никто не высмеивал, мне всегда помогали безотказно и в любой момент. Я была на домашнем обучении, но уроки, которые проходили на первом этаже, я посещала. Для меня это был праздник.
У многих моих одноклассниц свадьбы, семьи, детки. Мне хотелось бы того же. Это естественно. Врач говорит, что это возможно. Как Бог даст. Это большой подвиг. Я очень хочу дочку. Пока моё сердце свободно. Нужно много работать над собой, чтобы быть готовой к этому.
Благодаря католическому костёлу я начала путешествовать. Это расширило мой кругозор, ведь до этого я даже не предполагала, что человек с инвалидностью может путешествовать. Я была в Боснии и Герцеговине, в Израиле. Пусть этот период позади, я очень благодарна тем людям. Мне очень нравится летать, это даёт мне чувство свободы. Сейчас мечтаю об Испании. Хочу посетить Храм Святого Семейства.
При поступлении в Даугавпилсский университет я выбрала английско-испанскую филологию. Моя любовь к Испании началась с латиноамериканских сериалов, которые я стала понимать ещё до того, как в фильмах появились субтитры. Испанцы, с которым мне довелось общаться, очень сильные духом, сплочённые. Для меня испанцы – это столп католической веры.
Иногда меня называют первопроходцем. Где бы я не появлялась, там оборудовали инфраструктуру для людей на инвалидных колясках. Так было в школах, затем в Даугавпилсском университете. Я даже немного горжусь этим.
Я хотела бы в будущем попробовать жить самостоятельно. Мама очень заботится обо мне. Но из-за этого я не привыкла делать некоторые вещи по дому. Это касается дел по кухне, самообслуживания. Сейчас я отвоёвываю своё право чему-то учиться и что-то делать. Совет всем мамам — заботу надо давать умеренными дозами.
Город, в котором я чувствую себя свободно, – это Юрмала. Там люди воспринимают меня как человека, а не экспонат. Хоть в Юрмале я всю жизнь по санаториям, я там себя не чувствую больной. Наверное, море лечит. В Даугавпилсе молодёжь открытая, чему я очень рада. Они воспринимают меня адекватно, уступают место для коляски, не таращатся. Мне неприятно, когда на меня пристально смотрят. Такие взгляды я чувствую с детства. Случается, что в трамвае люди высказывают своё недовольство: «Зачем я сюда припёрлась? Вот понаехали со своими колясками, все ноги оттопчут».
Я себя не причисляю к сильным людям. Я человек, который просто живёт. Никогда не строила из себя героини. Мне даже неловко, когда меня ставят в пример. У меня тоже бывают моменты, когда внутри очень темно.
Меня всегда вдохновляла музыка. С 13 лет я слушаю Юлию Савичеву. Я с мамой четыре раза была на её концертах. И даже встречалась с ней лично. Я буквально преображалась на её концертах.
Мне очень помогают стихи. Это способ сказать себе и миру то, что ты не отважишься сказать просто так. Стихи я пишу с 16 лет. Сначала это было большим секретом. Подружка меня подтолкнула зарегистрироваться на сайте и выкладывать стихи. Меня очень по-доброму восприняли другие авторы, почти не критиковали. Им нравилось, как они сами говорили, что «я пишу с акцентом». Меня прозвали Ягодкой. Я не считаю себя поэтом в полном смысле этого слова. Скорее, стихотворю чувства, это душевная реабилитация. Если кому-то нравятся мои стихи, я на седьмом небе от счастья.
С появлением в моей жизни инстаграма, я начала следить за девушками и не только, которые служат для меня примером. Например, Ксения Безуглова (Мисс мира среди девушек на инвалидной коляске), Тифани Адамс (тренер по фитнесу на инвалидном кресле, спикер) и, конечно, Ник Вуйчич. Слежу за нашими параолимпийцами. Глядя на них, понимаю, что я только в начале пути так называемого сильного человека.
Я живу с внутренней установкой бороться во что бы то ни стало. Я не хочу духовно, ментально садиться в коляску и сидеть. Не для этого моим родителям дали это испытание.
[…] читательница Яна, девушка с ограниченными возможностями, […]