О том, как живет 18-летняя даугавпилчанка с неизлечимой болезнью и с какими трудностями приходится сталкиваться ей и ее маме, рассказали Алла и Снежана Шимаковские
О принятии диагноза
Снежана родилась вроде бы здоровым ребенком. Но ближе к году её мама начала замечать, что девочка очень слабо сидит и совсем не опирается на ножки. Начали ходить на массажи, физкультуру. Надеялись, что поможет. Но Снежана так и не пошла. Обратились к рижским детским неврологам. Девочке назначили обследование, взяли биопсию мышечной ткани, сделали генетический анализ. И в результате Снежане поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия. Ей тогда было 2 года.
Потом маме Снежаны объяснили специфику заболевания, но надежды, на то, что его можно вылечить, не дали. “В первый момент был шок, — вспоминает Алла, — Я вышла на улицу, села на скамейку и ощутила, что земля уходит из под ног. А через какое-то время, там же на скамейке, подумала, что надо как-то жить дальше”. Алла говорит, что она оптимистка по натуре. Удары судьбы сначала вызывают у неё потрясение, а потом она решает, что сдаваться нельзя. Справляться с трудностями помогает Алле и вера в Бога. Дает ей силы. Алла служит катехеткой при костёле Пресвятой Девы Марии.
О болезни
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутациями в одном из генов. Мышцы не получают сигналы от нервных клеток и постепенно атрофируются. Есть несколько типов этого заболевания. Самый тяжелый — первый. Выявляется в раннем младенческом возрасте. Таким детям очень трудно дышать, сосать грудь и глотать, они не держат голову, не сидят самостоятельно.
У Снежаны второй тип, она может сидеть, но не может ходить. Передвигается только в инвалидном кресле. Снежане нужна постоянная лечебная физкультура. 2 раза в неделю с ней занимается физиотерапевт в реабилитационном центре. Занятия оплачиваются государством.
О помощи от государства
Болезнь имеет свойство прогрессировать. У Снежаны же эта прогрессия остановилась. Алла считает, что это произошло, благодаря регулярным занятиям с реабилитологами и физиотерапевтами. Также, пока Снежана была несовершеннолетней, раз в год государство оплачивало ей поездку в реабилитационный центр “Вайвари”. А у Аллы была возможность сопровождать дочь и бесплатно там находиться. Но так как девушке уже исполнилось 18 лет, её мама больше не может бесплатно ездить в санаторий вместе с дочерью. А Снежана не может справляться самостоятельно. Алла практически везде и всегда сопровождает дочь. Женщина пыталась объяснить это медперсоналу реабилитационного центра. На что работники ответили: “К сожалению, ничем не можем помочь. Мы-то все понимаем, наше государство не понимает”.
Об операциях
Снежана перенесла 2 операции. К 7 годам у неё начал развиваться сколиоз. Первую операцию сделали в Латвии в реабилитационном центре “Вайвари”. Поставили конструкцию на позвоночник. Девочке тогда было 10 лет. Снежана росла, сколиоз прогрессировал. Нужно было делать операцию по корректировке уже имеющейся конструкции. В “Вайвари” совершенно случайно Алла познакомилась с людьми из российского благотворительного фонда “Вера, надежда, любовь”. Они договорились о проведении операции в России и организовали сбор средств в Латвии. Благодаря фонду, Даугавпилсскому отделению социальной помощи и добрым людям, удалось собрать 11 000 евро для поездки в Санкт-Петербург. Операция прошла хорошо.
О лекарстве
Спинальная мышечная атрофия является неизлечимой болезнью. По словам Аллы, недавно в Европе появился и уже успешно применяется препарат “Спинраза”, который хоть и не может вылечить, но улучшает состояние и останавливает развитие болезни. Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией, добиваются того, чтобы в Латвии этот препарат оплачивался государством. Так происходит в других европейских странах. Стоимость лекарства фантастическая — около 800 000 евро в год на одного ребёнка. “Но даже если лечение детей данным препаратом действительно будет финансироваться государством, конкретно нас это не сильно радует,” — делится Алла, — Так как Снежана уже совершеннолетняя, ей эта терапия оплачиваться не будет”. Единственная надежда на то, что медицина развивается, и доступное всем средство появится.
О школьной жизни
Снежана учится в Даугавпилсской 12-й средней школе. В этой школе оборудован специальный лифт для инвалидов. В сентябре она пойдет в 12-й класс. Снежана учится по той же программе, что и все обычные школьники. Единственное отличие — это ещё один выходной раз в неделю по средам. Алла находится в школе вместе с дочерью. Порой помогает ей конспектировать учебный материал. Из-за того, что мышцы не развиты, руки у девушки слабые и записывать ей сложно. Снежана говорит, что в школе чувствует себя хорошо. Учителя ей помогают. Некоторые из них, например, бесплатно и в свободное от работы время дополнительно занимаются с девушкой по скайпу.
С одноклассниками тоже отношения хорошие. Если нужно, ребята всегда готовы помочь Снежане. Например, когда Алле нужно уйти по делам, ребята перевозят девушку из одного класса в другой и помогают подготовиться к следующему уроку.
О планах на будущее
Снежане легче даются гуманитарные предметы, а вот с математикой, экономикой ей сложнее. После школы Снежана хочет поступать в Даугавпилсский университет, хочет стать психологом. Люди этой профессии понравились ей ещё в детстве, в “Вайвари”. Там, наряду с лечебными процедурами, люди получают и помощь психологов. Снежана тогда сказала Алле: “Мама, психологи такие спокойные, рассудительные”.
Но не всё так просто. Закончить университет и получить профессию психолога — это одно, а вот сможет ли она потом работать по специальности, в этом Снежана пока сомневается. У неё у самой пока очень много вопросов, ответы на которые предстоит найти. А сможет ли она ещё и другим помогать разбираться в себе, выдержит ли морально?
Об увлечениях
В свободное от учебы время Снежана рисует, смотрит фантастические фильмы, иногда может “зависнуть” в соцсетях. К Снежане часто приходят подружки. Если погода хорошая, идут гулять. На вопрос идёт ли мама вместе с ними, Алла смеётся: “Ну какая мама? Они ж гулять идут, у них секретики”. Женщина говорит, что спокойно отпускает дочь с подружками, доверяет девчонкам.
О путешествиях
Снежана любит путешествовать. В мае они с мамой побывали в Польше. Были в Кракове, посетили святое место Лихень, где находится Базилика Пресвятой Богородицы. Очень нравится девушке Санкт-Петербург. Там Снежана была несколько раз. Особенно запомнилось посещение Эрмитажа и Петропавловского собора.
А ещё Снежана обожает море. Когда девушка ездит в “Вайвари”, то мама вывозит её погулять по взморью. На вопрос о планах на будущее Снежана отвечает так: “Хотелось бы иметь работу по душе, самостоятельно зарабатывать деньги и много путешествовать”.
Об ограниченных возможностях
Мама Снежаны говорит, что в Даугавпилсе совсем немного мест, которые могли бы посещать инвалиды. Например, Снежана очень хочет побывать в краеведческом музее. Но попасть туда на инвалидном кресле невозможно. Так же и с нашим театром, везде ступеньки. “Очень обидно, что мы не можем попасть на спектакль или в музей. Душа болит за людей с ограниченными возможностями. Как будто их ничего не интересует. Но, ведь это не так!”, — говорит Алла. (Мы связались с администрацией театра и выяснили, что человек на инвалидном кресле может попасть в наш театр через служебный вход. Для этого нужно позвонить по телефону 654 26720 и договориться, — примечание редакции).
Алла говорит, что это замечательно, что есть в городе такое место, как Арт-центр Марка Ротко, в котором оборудован лифт для инвалидов. И новые трамваи также стали спасением для людей на колясках.
О вере в себя
Бывают моменты, когда Снежане становится совсем грустно. Тогда ей хочется побыть одной и послушать музыку. Вдохновляющим примером для Снежаны стала певица Юлия Самойлова, которая выступала от России на “Евровидении-2018”. У певицы точно такая же болезнь, как и у Снежаны. “Юлия Самойлова — герой! Она показала, что ничего невозможного нет”, — говорит мама Снежаны. Она старается вселить в дочь веру в себя, научить её не обращать внимание на негатив, не погружаться в него.
“Случается, незнакомые люди где-нибудь в общественных местах видят Снежану и начинают причитать: “Ах ты бедненькая такая!”. Я этих людей всегда обхожу. Сразу говорю им: “До свидания!”. А Снежане объясняю: “Ты — не бедненькая, просто особенная”.
И ещё Алла, как и многие другие родители детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), ласково называет свою дочь смайликом. Женщина считает, что рождение дочери закалило её. Она стала сильной и уверенной в том, что способна справляться с трудностями. Люди, с которыми Алла знакома очень давно, говорят: “Это не та Алла, которую мы когда-то знали. Это — совсем другая Алла”.
