“Я понимаю, что с моим ребёнком происходит”, — Наталия Кривошеева, мама мальчика-аутиста

Расстройство аутического спектра или аутизм, с таким диагнозом живёт и сражается мама десятилетнего мальчика-аутиста Максима. Она откровенно рассказала нам о том, как жить, когда твой ребёнок аутист, что нужно знать, и как не сойти с ума.

О том, как ставили диагноз

Мысль о том, что не всё в порядке с сыном, начала беспокоить Наталию, когда Максиму было около года. Ребенок не отзывался на своё имя, не произносил “мама” и “папа”, не соотносил слов с понятиями.

Врачи поначалу успокаивали. Мол, мальчики развиваются чуть медленнее. Говорили, что нужно подождать, и всё будет хорошо. Но лучше не становилось. Наталия водила ребёнка по врачам. Они разводили руками. И только к 4 годам мальчику поставили диагноз. Как с этим жить и что делать, родителям Максима не объяснили. Просто сказали, что мальчик у них с особенностями, нарушения в развитии серьёзные, а в Латвии аутизм корректируется только педагогическими методами. 

О знаниях, которых не было

Где-то год Наталия “переваривала” диагноз. Пришлось набираться так называемой медийной грамотности, учиться собирать и сортировать информацию. К моменту, когда Максиму исполнилось 5 лет, Наталия прошла интерактивный курс по прикладному поведенческому анализу для родителей аутичных детей. Его проводили по скайпу американские преподаватели. Обучение помогло Наталии начать лучше понимать своего ребёнка. Также Максиму нашли логопеда. Приходилось рассчитывать только на себя. Системы помощи для детей аутистов и их родителей в Латвии не было.

О детских садах 

Когда Максиму было три с половиной года, он начал ходить в специальный садик. Его определили в самую тяжёлую группу. В этой группе дети хоть и разговаривали, но не могли двигаться, много плакали. А Максим стал копировать этих детей, двигаться как они. Поэтому в 4 года Наталия забрала его оттуда. После этого год Максим интенсивно занимался с логопедом, ходил на занятия в музыкальной школе для дошколят, родители возили его на занятия со спецпедагогами в Царникаву. Когда Максиму уже было 6 лет, он попал в другой сад, в логопедическую группу. Там Максим прижился, даже была первая любовь.

О специальной школе

Сейчас Максим учится в специальной школе. По ментальному развитию он самый слабый из 4-х учеников класса. В этом учебном году одноклассники начали обижать Максима. Он перестал хотеть идти в школу. Чтобы понять, что происходит,  родителям мальчика и психологу пришлось потрудиться. Потому что на вопрос: “Что ты делал сегодня в школе?”, Максим мог ответить лишь заученной фразой: “Читал и писал”. А вот по интонации, с которой Максим произносил имя обидчика или друга, уже можно было догадаться о том, что произошло.

О карточках PECS

Сегодня Максиму 10 лет. Он освоил первичный этап речи. Мальчик может выразить своё желание или просьбу. Начинал он это делать с помощью карточек PECS. Это карточки на которых нарисовано действие или предмет. Если, например, Максим хочет гулять, он показывает карточку, на которой изображена прогулка. Точно так же, выбирая карточку с лесом, двором или трамваем, он может показать, где и как он хочет гулять. Карточки дали толчок в развитии речи. Сегодня Максим уже даже может выразить свои желания простыми фразами. Например, может сказать: “Я хочу в зоопарк”. И это — успех.

О занятиях с логопедом

Логопед занимается с Максимом 3 раза в неделю. Занятия с аутичными детьми имеют свою специфику. Задания должны быть чётко структурированы. Например, в начале урока с одной стороны стола лежит стопка с заданиями, которые нужно сделать. По мере их выполнения, задания перекладываются в другую стопку. Так ребенок хорошо понимает ход занятия, и знает, что оно подошло к концу, когда стопка с заданиями закончилась. Такой порядок в какой-то степени успокаивает аутичного ребёнка. 

О чтении и церковной музыке

Также Максиму нравится читать. Кое-что из прочитанного он понимает. Умеет составлять слова из букв. С помощью взрослых может даже написать запрос на YouTube. Мальчику нравится смотреть там ролики, в основном про железную дорогу и богослужения, потому что церковная музыка его успокаивает. 

О прогрессе и регрессе 

Обычно при аутизме интеллект сохраняется. Но нужно найти подход, чтобы его “вытащить”. У Максима есть сильная черта, благодаря которой он может усваивать информацию, обучаться. Это — имитация. Например, в 5 лет он научился делать чай. Наташа показала порядок действий: налить воды, положить пакетик с заваркой и 2 ложки сахара. Кстати, количество сахара позже сократили. Пришлось ребёнка переучивать. Всё-таки сахар вреден, способствует тому, что в организме плодятся грибки. Это тоже нужно знать и контролировать.

Прогресс и сдвиги в развитии чередуются откатами. За время болезни простудными, вирусными инфекциями некоторые из приобретённых навыков могут потеряться. Это случается регулярно, и ничего с этим не поделаешь. Приходится снова работать.

О разладе в организме

Максим до 7 лет вообще не болел. Это не совсем нормально, тем более, что он ходил в садик. Но у него было ужасное поведение. Он бился головой о стенку, прыгал с высоты, вырывал себе волосы. Мог валяться и кричать в трамвае, посреди улицы, в магазине. 

Со стороны выглядит так, будто ребёнок плохо воспитан. А на самом деле в организме полный разлад происходит, идёт огромный воспалительный процесс, например. Ребёнок не знает, как облегчить свою боль. И, когда он кричит, возможно, его мозг уходит от боли и переключается на этот громкий крик. Всё это важно знать и учитывать. 

О комплексном подходе

К состоянию здоровья аутичного ребенка нужно подходить комплексно и наблюдаться не только у психиатра или невролога, но и у других специалистов. Поэтому Максиму проверили всё: сердце, сосуды, желудочно-кишечный тракт, сделали анализ волос и генетический анализ. Например, анализ волос показывает наличие макро и микроэлементов в организме, уровень токсичных металлов. Вместе с результатами этого анализа родители ребёнка получили схему применения биологических добавок. Благодаря такому биомедицинскому подходу, Максим стал более стрессоустойчивым, лучше усваивает информацию. 

О связи глютена и истерик

В Латвии нет специалиста, который бы вел семью с аутичным ребенком. Многие вещи, которые сегодня знает Наталия, хотелось бы получать от врачей. А так ей самой приходится выстраивать программу реабилитации ребёнка. Например, она сама связывалась с нутрициологом из Голландии. По совету этого специалиста для Максима ввели безглютеновую модель питания. Но её нужно вводить грамотно. Нельзя просто сказать ребёнку: “Мы вчера ели печенье, а сегодня больше не едим”. Так родителей надолго не хватит, потому как желание ребёнка получить это печенье гораздо сильнее, чем желание родителей его не дать. Максим ест печенье, и макароны, и гренки, но это другие продукты, без тяжелого белка, который его желудок не в состоянии расщепить и переработать. 

Наталия уверена, что, благодаря такому питанию количество истерик ребёнка уменьшилось. Например, если раньше было около 8 истерик в день, то сейчас их не больше 3 в неделю.  

О потере контроля над телом 

Мозг ребёнка с аутизмом обрабатывает поступающие сигналы иначе, чем мозг большинства людей. Поэтому такой ребёнок иногда может потерять контроль над своим телом. Бывало, что Максим не знал, где находится его голова, рука. Начинал биться головой о стену, чтобы её почувствовать. Тогда родители довольно сильно сжимали голову, давя на кость, и ребёнок успокаивался. Сейчас этот этап уже позади. Максим теперь не бьётся головой, он её нашёл. 

О правильном игнорировании

Недоразумения возникают на ровном месте. Максим, например, начинает скакать вместо того, чтобы сидеть. Если его  просят успокоиться, он может не понять, что от него хотят, поскольку для него прыганье — это и есть «успокоиться». Если его в такие моменты заставляют сесть, то Максим начинает закипать, может закричать, разбрасывать всё, что попадается под руку. “В общественных местах родителям детей с аутизмом приходится вырабатывать правильное игнорирование”, — рассказывает Наталия. Много замечаний и советов можно услышать. Начиная от “плохо воспитываете” и  заканчивая тем, что посторонние просто лезут к ребенку и пытаются ему что-то объяснить. “Тут крайне важно иметь родительскую позицию: «Я понимаю, что с моим ребёнком происходит»”,- говорит Наталья.

О женщине с приятным голосом

Из транспорта, конечно, не высаживали, но бывали случаи, когда Наталия с Максимом сама выходила раньше. Просто не знала, что делать, когда сын на полу валялся и истошно кричал. Как-то во время очередной истерики в трамвае сидевший рядом мужчина встал и демонстративно ушёл в другой конец вагона, бурча под нос, что уж очень Максим громко плачет. А потом совершенно незнакомая женщина помогла. Видя состояние ребёнка и измученной Наталии, она начала спокойным тоном разговаривать с Максимом. Наталия сказала, что у женщины был очень приятный голос. Она говорила: “Смотри, какие огоньки, светофоры, машины поехали, вот автобус…” Какое-то время ребёнок ещё немного покричал, а потом начал внимательно слушать. Наталия говорит, что до сих пор вспоминает эту женщину с благодарностью.

О трудностях дружбы

Максиму хочется дружить. Но это сложно. Он не может пустить друга в свою комнату. Его игрушки — неприкосновенны. Он может играть в гостиной с другими детьми, но к себе в комнату не пустит. То есть играет, играет, а потом оставит всех и уйдет. Для него это нагрузка, он эмоционально быстро устаёт от общения. Бывает, что с грустью смотрит из окна на детей, играющих во дворе. “Пока, к сожалению, дружба маловероятна, Максимка очень плохо понимает правила игр, а делать только то, что показывает Максим, дети долго не будут, им надоедает”, — рассказывает Наталия.

Сам же Максим очень интересно играет. Составляет сюжеты из магнитного конструктора и проигрывает их. Может построить целый город или, например, трассу с Молнией Макуином. Но, что любопытно, это уже не та трасса из мультика, который он смотрел. Это — его трасса. Также строит подъемные краны, в общем, может сконструировать то, что видит в своем воображении. А оно у него очень хорошо развито.

О поддержке

В некоторых семьях с аутичными детьми родственники отстраняются от них, не принимают. Некоторые так и говорят: “Не надо к нам в гости приходить”. Наталия говорит, что у них такого не было. Максима приняли таким, какой он есть. 

Что касается мужа Павла, то он “толстокожий”, как говорит Наталия, в хорошем смысле слова. И это ей очень помогает. “Если бы не Павел, я бы сошла с ума”, — признается Наталия. Он так воспринимает: “Ну, есть этот аутизм, и что? Это наш ребенок, будем растить”.

О помощи от государства 

Наталия говорит, что в Латвии ребенок с аутизмом развит ровно настолько, насколько “вкладываются” в него родители. Помощи от государства, кроме льгот по инвалидности, они не получают. Аутистов меньше не становится. Нужно учитывать это и делать всё для того, чтобы помочь им приспособиться к жизни в социуме. “Эти дети скоро вырастут, и что мы будем с ними делать? Получим кучу взрослых инвалидов”, — уверена Наталия. 

Об американском опыте

Она считает, что их можно адаптировать, обучить и сделать полезными обществу. Так происходит в Америке. Там есть школы, в которых дети с аутизмом учатся вместе с обычными детьми в одном классе, но в них созданы специальные условия. Например, ребёнок может сидеть на уроке на мяче. И он даже может отскакать на нём всё занятие, снимая таким образом своё напряжение. Также в этих школах есть специальные зоны, где дети могут посмотреть на масляные пузыри, покачаться в гамаке или просто послушать музыку. И через 5 минут вернуться спокойным в класс и продолжить работать. Всё это происходит в сопровождении ассистента, называемого «тьютором». Сейчас такая модель внедряется в российские школы. Это называется инклюзивным образованием.

“У нас в Латвии говорят, что оно тоже есть. Но на самом деле его нет. Детей с особенностями развития просто берут и пихают в классы с обычными детьми. Это сложно назвать включением”, — отмечает Наталия.  

Что дальше?

Два с половиной года назад Наталия была в ужасной депрессивной яме. “Видимо просто выдохлась”, — признается молодая женщина. Но сумела выкарабкаться. И теперь может поделиться советом с другими родителями детей-инвалидов: “Если выгорел — делай то, что нужно делать, но смени фокус”. Для Наталии сменой фокуса стало участие в новом бизнес- проекте, общение с друзьями, занятия йогой.  

Родители, которые только столкнулись с диагнозом “аутизм”, даже не представляют, что им предстоит. В одиночку справляться с новой реальностью очень сложно. В Даугавпилсе для семей с детьми аутистами работает центр аутизма “Наш мир”. Руководитель центра Ольга Трофимович и другие мамы всегда готовы поделиться опытом. Также в центре проводятся обучающие семинары. В том числе с семинарами приезжает очень грамотный специалист по аутизму из России Екатерина Мень. 

На вопрос о том, что будет дальше, Наталия откровенно отвечает: “А дальше тупик”. Есть опасения, что речь у Максима не разовьётся, и он не сможет понимать всё, что ему говорят, не сможет и вести самостоятельную жизнь. Наталия планирует отвезти Максима к известному неврологу-эпилептологу в Москву. Он уже согласился на встречу с ними. У этого доктора большой опыт в работе с аутичными детьми и были случаи, когда их состояние улучшалось. В такие моменты отчаяние Наталии сменяется надеждой.

Нас можно найти также: