После истории о Евгении Вакух в нашу редакцию написала читательница Елена Митрофанова — жительница Даугавпилса, медик с 30-летним стажем, которой диагностировали крайне редкое заболевание — мультисистемную атрофию. О своём недуге, разочарованиях и надеждах, трудностях и поддержке Елена рассказала «Чайке».
Суть недуга
Я долгое время жила с другим диагнозом и много лет отработала в медицине, но никогда с этим не сталкивалась. Мультисистемная атрофия. У нас эта болезнь мало изучена, и болеют ею в основном люди пожилого возраста. Такого возраста как я — крайне мало (сейчас Елене 49 лет, заболела в 44 года). Заболевание редкое, а суть его такова, что просто отмирают все нервы, и крупные, и малые. А без нервных клеток — никуда. Они за всё отвечают.
Совсем не простая слабость
Начиналось всё как простая анемия. Головокружение, слабость. Первое, что я заметила — изменился почерк и нарушилась координация движений. Причину анемии мы нашли — внутристеночная миома матки. Мне провели операцию по удалению. Но… анемия прошла, а симптомы остались.
Легла в Ригу, в Гайльэзерс, где впервые и узнала про свою болезнь. До этого у меня были пройдены: МРТ, доплер, УЗИ, компьютерная томография, гастроскопия и колоноскопия, куча анализов крови, электроэнцефалограмма — нигде ничего, здорова.
Надо сказать, что до болезни в моей карте у семейного доктора была только одна запись — рост и вес. Ну не люблю я по врачам ходить. А когда-то была заслуженным донором Латвийской Республики. И водительские права были, и рисовала неплохо, и даже играла на гитаре. По МРТ у меня диагностировали атрофию мозжечка, из-за этого — атаксию (нарушение координации движений). Собрали консилиум, где назначили доктора, которая меня наблюдала. Мне надо было к ней ездить.
«Мы вам перезвоним»
Доктор из Риги назначила мне мадопар (противопаркинсоническое средство). Со временем я заметила, что симптомы с приёмом этих таблеток стали только ярче. Пожаловалась доктору, что сама с таблеток уже сойти не могу, но она не поверила и назначила через пару месяцев повторный визит. Но свободных для приёмов дней не было. В регистратуре мне обещали перезвонить.
Да, они перезвонили — через полгода, и сказали, что приём теперь только платный. Диагноз мне поставили недавно. Когда уже устала полагаться на других и стала искать сама, то нашла в Риге другого доктора — Лигиту Смeлтере.
Третья группа
Я отработала в функциональной диагностике, посвятив больнице 30 лет, и была на хорошем счету. Уволили меня год назад — не пропустила по здоровью профпатолог. Хотя я пыталась всё делать сама. В нашем местном ВТЭКе мне дали только третью группу инвалидности, ничего не объяснив. Пришлось подавать протест в Ригу и ездить туда. Там работали такие же бабушки, как и у нас. Я ещё подумала — клонируют их, что ли? Ждала решения, пока не поняла, что его просто нет — его потеряли.
«Пока ты здоровый, ты всем нужен»
Прошёл ещё год. Новая комиссия по инвалидности. Снова третья группа. Тут я уже не вытерпела. Что, если о моей болезни не слышали, то её нет?! Я исправно лежала в нашей больнице, пока не поняла — всё это зря. Подала ещё одну жалобу — у меня оставался образец формы.
В этот раз мне даже ехать не пришлось. Решение — вторая группа, даже удостоверение прислали почтой. Откуда я знала, что это мне выйдет боком? Нашлись неприятели за спиной. После увольнения, чего я только про себя не узнала, каких сплетен только не слышала! Это пока ты здоровый, ты всем нужен.
«Дома я совсем опустила руки»
Болезнь у меня ненормально быстро прогрессирует. На работе ещё держалась, а дома я совсем опустила руки. Если до этого мне хотелось жить, то дома я задумалась — а для чего? Лечения нет, в жизни я всего достигла. Жила всегда честно, не воровала. Сын за границей, внуку уже 6 лет. Помочь детям сейчас я особо не могу, ведь медикаменты для меня не дешёвые. Но самое дорогое — консультации специалистов.
Сын приезжает нечасто. Дорого. Пока я могла, ездила, а теперь не рискую. Сидя дома, ничего особо не делаю — справиться бы с домашней работой. Замучили приступы паркинсонизма — у меня ригидная форма с поражением дыхательного центра. И ещё эта жара, которую очень плохо переношу. Когда была пандемия и закрыли границы — ни приехать никто не может, ни лекарства тебе привезти. А там дешевле.
«Моим детям такое не грозит!»
Лежала опять в Страдыня, думала, мне помогут отменить мадопар, а мне его увеличили. Но там мне сделали генетическое исследование. Ничего. Так что, я могу быть спокойна, что моим детям такое не грозит!
«Сейчас пытаюсь справиться с собой»
Все мне одно желают: «Ты держись». Я и держусь. Ради сына и внука. Сейчас мне даже трудно повернутся и накрыться в постели. Боюсь упасть. Везде. Но я не унываю. Трезво оцениваю свои силы. Очень помогает и муж, везде возит, делает домашнюю работу. Так было не всегда. Многое я делала сама. А сейчас пытаюсь справиться сама с собой.
Однажды мне сказали: «Ты сильная». Вот я и пытаюсь такой быть.
