Давид бежит мне навстречу с криком: «Девочка!», тянет руки, обнимает, заглядывает в глаза и широко улыбается. Давиду 5 лет, и его диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС).
Этот ребёнок не вписывается во все распространённые стереотипы об аутизме: закрытые, замкнутые, холодные, избегающие зрительного контакта, что напоминает о том, насколько широк аутистический спектр.
Для нас они — дети с особенностями, те самые «другие», а для них «другие» — это «нормальные» взрослые. Но как помочь этим двум разным вселенным принять собственные различия и научиться жить вместе? Ответ — инклюзивный подход.
Инклюзивное образование приходило в Латвию постепенно на протяжении многих лет через реформы, начиная с 1990-х, — в формате узких программ специального образования, позже, с 2010-х, с полноценной интеграцией детей с особыми потребностями в общеобразовательный учебный процесс.
Но как эта система поддержки работает не в документах, а на практике, в регионах? Ответ на этот вопрос я нашла в маленьком приграничном городке в излучинах Даугавы — в Краславе.
«Мы не можем игнорировать реальность»
Елена Ворошилова — методист детского сада Pīlādzītis. Садик уникален не только для Краславы, но и для всей Латвии — дошкольных учебных заведений с таким разнообразием программ (8 программ, из которых 7 — специализированные) в Латвии всего два.
Елена работает здесь с 1990 года: с 1997 — методистом, спустя время — и заместителем заведующей. «Pīlādzītis — это не просто рабочее место, это среда, в которой я профессионально выросла», — отмечает она.
За 36 лет, что Елена работает в детском саду, количество детей со специальными потребностями значительно возросло, особенно в последние 10 лет.
«Детский сад не может игнорировать реальность — нам нужно меняться, если мы хотим честно выполнять свою работу. В этом году из 165 детей — 57, то есть 35%, со специальными потребностями», — говорит она.
Что такое «АBА-терапия»
Елена отмечает важный момент — количество таких детей может оказаться ещё больше, потому что далеко не все родители готовы принять особенности ребёнка и собрать необходимые документы, чтобы представить их комиссии.
Именно эта тенденция повлияла на решение Елены получить ещё одно образование — два года Елена учится на АBА-аналитика и уже интегрирует АBА-подход в работу детского сада: «Моя главная мотивация — это осознание, что ранняя поддержка может быть решающей в жизни ребенка».
АBА-подход — Applied Behavior Analysis, прикладной анализ поведения, на данный момент самая распространённая, изученная и эффективная методика работы с аутизмом (расстройство аутистического спектра или РАС), основанная на подкреплении позитивного поведения.
«АBА — это не только метод, это вид мышления. Она учит смотреть на ребёнка не через “проблему”, а через его возможности», — уточняет Елена.
В Латвии ощутима нехватка специалистов в АBА-терапии, но ситуация постепенно улучшается.
«На данный момент АBА-терапия в Латвии зачастую держится на инициативе отдельных специалистов, центров и вовлечённости родителей, это ещё не единая государственная система. В последнее время, однако, можно заметить позитивные изменения — АBА-терапевты включены в классификатор профессий, и их приглашают на работу в медицинские центры, центры реабилитации и в учебные заведения. На мой взгляд, следующий шаг — интегрировать метод в образовательную среду уже на стадии дошкольного образования. Именно поэтому уже с 2025/2026 учебного года в краславском детском саду Pīlādzītis доступны бесплатные АBА-занятия для детей с РАС».
«Не ребёнок под систему, а система под ребёнка»
Инклюзивное образование сегодня — это повседневность, а не отдельное направление.
«Мы поменяли мышление — не ребёнок адаптируется под систему, а система под ребёнка», — говорит Елена и отмечает, что здесь важна командная работа, где все движутся к одной цели.
«Именно команда — наша сильная сторона. В детском саду работают два логопеда, специальный педагог, психолог, АБА-аналитик, медицинский работник, специалист по корригирующей гимнастике, семь ассистентов, восемь помощников педагога, которые относятся к педагогическому персоналу, а не к нянечкам».
Для каждого ребёнка команда садика разрабатывает индивидуальный образовательный план — на протяжении всего дня дети находятся в общей группе, вместе со всеми остальными детьми, принимая участие в её жизни. Но как минимум два раза в неделю специалисты проводят с ними интенсивные занятия по индивидуальному графику.
Наибольшая потребность ощутима в области развития речи и смешанных расстройств, говорит Елена.
Учебная среда устроена так, чтобы поддерживать развитие ребёнка не только когнитивно, но и сенсорно и эмоционально, поэтому среди прочих методов используется терапия тёплыми зёрнами для сенсорной интеграции, балансировочная платформа Barboleta для координации движений, песочные, водные и световые поверхности для развития концентрации и исследовательского интереса.
О трудностях и сильных сторонах работы в маленьком городе
Учреждению, работающему с детьми с особыми потребностями в маленьком городе, приходится сталкиваться с трудностями ежедневно. Один из главных вызовов — нехватка специалистов.
«В маленьких городах зачастую невозможно обеспечить полный спектр поддержки на месте — например, регулярного детского психиатра, эрготерапевта или услуги специализированного АBА-терапевта, — делится Елена. — Это означает, что часть работы приходится компенсировать местным специалистам, а за частью семьям приходится отправляться в другие города».
Елена объясняет, что эти проблемы проистекают из второй значительной сложности — того факта, что ресурсы концентрируются в больших центрах. «Большая часть возможностей образования доступны в больших городах или даже только в Риге. Это просит дополнительного времени, финансов и личной мотивации для того, чтобы специалист мог поддерживать свой профессиональный уровень», — говорит она.
Однако и у образования в маленьком городе есть свои сильные стороны — здесь образуется гораздо более тесное сотрудничество между специалистами, педагогами и семьями, что позволяет видеть ребенка не фрагментарно, а целостно.
Елена отмечает, что именно это сотрудничество играет ключевую роль в развитии ребёнка в результате: «Из своего опыта могу сказать, что в маленьком городе каждый специалист на виду — хорошая или плохая слава быстро распространяется по городу, поэтому конкуренцию не могут выдержать те, кто работает поверхностно».
«Аутизм — это иной способ воспринимать мир»
«Самое важное — это понять, что аутизм не болезнь, которую можно или нужно “вылечить”. Это иной способ воспринимать мир, — подчёркивает Елена. — Ребёнок с аутизмом не “хуже” — он просто развивается иначе. И когда мы по-настоящему это принимаем, меняется и наше отношение — от желания исправить — к желанию понять и помочь».
Также она объясняет, как важно понимать, что за любым поведением скрывается причина.
«Если ребёнок избегает, злится, не реагирует или ведёт себя как-то необычно — это не “просто так”. Это сигнал, что ему сложно. Каждый ребёнок с аутизмом разный. Нет одного “правильного” подхода ко всем. Поэтому так важен индивидуальный подход, терпение и последовательность. Из своего профессионального опыта могу сказать, что дети с аутизмом могут развиваться, учиться и быть полноценной частью общества, но это не происходит само по себе — для этого нужно время, структурированная работа и принимающая среда».
Личная история
С мамой Давида, Дайгой, мы договорились встретиться, когда она заберет его из садика. Давид сегодня пришел в садик позже, ведь с утра мама отвозила его на АBА-терапию в Даугавпилс.
Как и другие дети, он ищет глазами маму в окне, разница лишь в том, что рядом с ним — его ассистент, который полагается ему с пяти лет, также как другие, завидев маму издалека радуется, улыбается и бежит навстречу.
Как и другие, идёт с мамой, старшей сестрой и младшим братом на детскую площадку у озера, как и другие, качается на качелях, катается с горки и любуется на уток. Как и другие, задорно смеётся.
Сегодня — с ними я, чтобы узнать историю этого мальчика, принадлежащего к невероятно широкой и разнообразной группе детей, которых общество называет «другими», «особенными», избегая и одновременно подчёркивая эту особенность — аутизм.
Мама открыто делится: «Я заметила особенности рано, материнское сердце чувствует, уже с семи месяцев я понимала, что что-то не так, но вся семья твердила: не наговаривай на ребёнка».
Но материнское сердце действительно чувствовало — невролог ничего не обнаружила, но направила к психиатру со словами: «Это похоже на аутизм».
Дайга честно признаётся, что, услышав это, рыдала как никогда раньше. Далее следовали самые разные обследования, но все приводили к одному заключению: аутизм. Принять было тяжело.
Опорой для Дайги в эти тяжёлые моменты была вера в Бога: «Я и сейчас молюсь за всех троих своих детей, молюсь за Давида, чтобы он социализировался, чтобы у него тоже когда-нибудь была своя семья».
Сейчас АBА-терапия — это главный механизм помощи Давиду в адаптации в социуме, она обходится дорого (курс стоит около 3 500 евро) и требует поездок в Даугавпилс.
На данный момент государство компенсирует ABA-терапию, а самоуправление компенсирует поездки. О помощи государства в целом Дайга отзывается положительно — оформив все документы, включая инвалидность, Дайга получает пособия и некоторые компенсации. Многие из них, тем не менее, временные.
Садик играет огромную роль в жизни Давида — там его принимают, Дайга с невероятной благодарностью отзывается о методисте, воспитателях, помощниках воспитателей, которые делают всё, чтобы обеспечить Давиду индивидуальный подход и наибольший комфорт в группе.
Несмотря на то, что и дети принимают Давида, их родители не всегда такие принимающие. Говоря о городе в целом, Дайга чувствует, что общество избегает таких детей, как Давид — люди склонны дистанцироваться и критиковать.
Семья Дайги — её крепость: муж, дочка, близкие родственники всецело поддерживают Дайгу и Давида.
Сложным и болезненным вопросом для семьи является будущее, а именно — школа. Несмотря на то, что инклюзивный подход представлен в краславских школах, это сложный путь, связанный и с нехваткой ассистентов, и со сложностями в учебном процессе.
Интеграция в школе сильно зависит от достижений, сделанных на этапе детского сада, и от конкретной школы — насколько хорошо интегрирована система.
На данный момент система образования не так последовательна, как хотелось бы, считает мама Давида, и находится на стадии формирования, что отражает наивысшая ступень образования — университеты, где акцент сделан на создание среды и условий, но система поддержки отсутствует.
Елена Ворошилова комментирует это так: «Есть ясное направление, нормативные основы и позитивные примеры, но ещё не хватает единого качества на всех уровнях. Опираясь на профессиональный опыт, самое важное — это непрерывность. Если ребёнок из детского сада и до школы и дальше приходит в среду, где его понимают, где продолжается начатая работа, где есть команда, то и развитие происходит. Если же этого нет, то и результат становится фрагментарным. Именно поэтому главная задача в будущем не только развивать инклюзивное образование, но и сделать его консеквентным на всех уровнях образовательной системы».
«Почему я должна уезжать?»
В последнее время инклюзивный подход в Латвии переживает сильную критику, существует множество дискуссий о нынешней системе. У неё действительно есть слабые места, и самый хрупкий из её элементов играет в ней ключевую роль — это ассистенты, которые находятся в достаточно уязвимом социальном положении.
Тем не менее, сам подход крайне важен в жизни таких семей, как семья Дайги. Если бы в Краславе не было инклюзивного детского сада, ей бы пришлось отправить ребёнка в специальное образовательное учреждение в Даугавпилсе, чего она себе представить не может.
«Одна знакомая однажды сказала мне: “Едьте в Ригу, там больше возможностей для таких детей”. Меня это очень обидело, почему я должна уезжать из своего родного города?»
Елена Ворошилова на вопрос «Что бы вы изменили в нынешнем подходе» отвечает однозначно: «Ассистент в образовательном учреждении должен быть полноценным сотрудником с социальными гарантиями и ежемесячной зарплатой, а не так, как сейчас, работником с зарплатой по часам, без оплачиваемого отпуска и больничного, доступным детям только с пяти лет».
Это же со своей перспективы подмечает Дайга — в этом месяце Давид приболел на две недели, в результате ассистент получила совсем небольшие деньги за свою работу. Это, как и тот факт, что в период летних каникул ассистенты не работают, подтверждает, что работа ассистентом редко и для узкой группы людей может быть полноценным доходом.
А работа ассистента крайне важна — они помогают ребёнку включиться в образовательный процесс, тесно сотрудничают и снимают часть нагрузки с преподавателей, участвуют в воспитательном процессе, оказывают помощь в обслуживании базовых потребностей ребёнка, заботятся о его безопасности и, что очень важно, оказывают эмоциональную поддержку.
Детям с особыми потребностями часто нужно дополнительное внимание от взрослого — от присутствия рядом до объятий. Отношения между ассистентом и ребёнком строятся на крепком доверии, которое помогает маленькому человеку преодолеть тревогу и обрести уверенность.
Ключевую роль в интеграции детей с аутизмом играет принятие на всех уровнях, первый из которых — родители. В разговоре Дайга обращается к семьям, столкнувшимся с аутизмом: «Вы не будете любить своего ребёнка меньше от этого, но и вам, и ему будет легче, когда вы примете его особенности».
Дайга не раз задавалась вопросом: «Почему я? Почему мой ребёнок?», ответ один — «от этого никто не застрахован». С каждым годом таких детей становится всё больше, по крайней мере мы слышим об этом отовсюду.
Чёткого ответа на вопрос «почему?» нет, но чаще всего специалисты выделяют развитие диагностики, а это значит, что, возможно, аутистов и не стало больше — их просто стали замечать. Остаётся следующий шаг — принятие.
«Этим детям не нужна жалость. Им нужно принятие, ясность и люди, которые им верят. Если у ребёнка рядом есть взрослый, который его понимает и поддерживает, то возможности его развития значительно расширяются», — подчёркивает Елена Ворошилова, методист детского сада Pīlādzītis.
«Мне говорили: уезжайте в Ригу», — снова вспоминает в разговоре Дайга. Но апрельским тёплым днём Давид возвращается домой из садика, делая остановку с мамой на любимой площадке у озера, смеётся, веселится, качаясь на качелях, — как и любой другой ребёнок.
Несмотря на все шероховатости и недочёты системы, Краслава сегодня на высоком профессиональном уровне поддерживает детей с аутизмом, и ключевую роль в этом процессе играет детский сад Pīlādzītis, личная вовлеченность руководства и педагогов, их отдача своему делу.
