«Дорогу осилит идущий». Почему людям с аутизмом нужна социализация и культурная среда

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Год назад мы рассказывали о том, как устроен Даугавпилсский центр аутизма «Наш мир» (Mūsu Pasaule), который создали родители, чтобы помогать своим детям. Тогда там проходили развивающие занятия для детей с РАС (расстройство аутистического спектра) и встречи. Сейчас, из-за пандемии, Центр не работает. Мы поговорили с логопедом и ABA-терапевтом (Applied Behavior Analysis — прикладной анализ поведения) Алиной Бабуль о том, почему для детей с аутизмом так важна социализация и посещение Центра. Также поговорили с Александрой Петровой, которая сотрудничает с благотворительным фондом «Выход» в Москве о программе «Аутизм. Дружелюбная среда» и мероприятиях, адаптированных для людей с РАС. 

Новая реальность 

Полгода назад особенные дети могли прийти в Даугавпилсский центр  аутизма «Наш мир» на общеразвивающую гимнастику, танцевально-двигательную терапию или лепку. В Центре была открыта художественная мастерская, музыкально-театральный кружок и даже школа поварят. Работали спортзалы и бассейны. Сейчас этого нет. 

Алина Бабуль, которая занимается с детьми из Центра считает, что для них это трагическая история, которая может обернуться откатом в развитии. «Детям с РАС достаточно сложно понять причину того, почему они больше не ходят в бассейн или на танцы. Но это уже не так трагично, как было в апреле прошлого года, когда на их глазах оранжевой лентой обмотали качели». 

Для детей с аутизмом важна дисциплина и привычка. В Центре они соблюдают определённые правила поведения. «Дома, вероятнее всего, совсем другие требования и условия. Конечно, родительские обязанности никто не отменял. Но теперь мамы и папы вынуждены быть рядом со своим ребёнком 24 часа в сутки. Раньше можно было привести ребёнка в Центр и подождать в коридоре. Или присутствовать на занятии, но не брать за него полную ответственность, потому что рядом люди, которые помогут. А сейчас родители остаются наедине со своим ребёнком и их ресурсы не безграничны. Нельзя сходить в спортзал, парикмахерскую, даже в кафе на пять минут, чтобы попить кофе и набраться сил. А если в семье есть и другие дети, то нужно организовать досуг для всех», — говорит Алина.

Культурная жизнь для людей с аутизмом в Даугавпилсе (до пандемии)

«Нет таких мест, куда запрещено приходить с ребёнком, у которого аутизм. Проблема в том, что в городе не проходят мероприятия, которые адаптированы для этих людей. Родители организовывают праздники в Центре аутизма, но всё это происходит локально», — говорит Алина.

Нельзя привести ребёнка с аутизмом в кинотеатр. Должны быть определённые сеансы, на которых не будут выключать свет, а звук сделают чуть тише. Такая же история должна быть в театре. «В нашем городе никто такого не устраивал. У нас есть центры Laimīgi bērni un vēcaki и Saules stariņi, где проводят занятия для аутичных детей. Но куда пойти с ребёнком старше 12 лет — вопрос остаётся открытым. Можно, например, привести такого ребёнка в парк приключений «Тарзан», но с его физическими особенностями он не сможет пройти дальше, предположим, первого уровня. А туда пускают детей до семи лет. Если выйти на детскую площадку, то могут сказать: «Чего это у вас такой большой мальчик маленьким детям мешает». И не все будут вдаваться в подробности». 

Алина говорит, что всё, что касается инвалидов, у нас организуется в сепаративной среде. Для обычных детей проводят одни праздники, а для детей с ограниченными возможностями — другие. «А ведь они тоже хотят быть членами общества, просто детьми, которые могут участвовать в мероприятиях наравне со всеми». 

Программа «Аутизм. Дружелюбная среда» в России 

В мире существует движение Autism Friendly. Например, в Америке стремятся создать дружелюбную среду для людей с аутизмом в кафе, парикмахерских, а также в местах культуры и спортивных учреждениях. В России в 2015 году по инициативе фонда «Выход» появилась программа «Аутизм. Дружелюбная среда», которая ориентирована на культуру. Первым событием стал мюзикл «Красавица и Чудовище» в московском театре «Россия». На него пришли 1 100 человек — дети с аутизмом и их родственники. Также при поддержке Disney прошёл кинопоказ мультфильма «Головоломка». Оба мероприятия были адаптированы для детей с РАС. 

Александра Петрова — мама сына с аутизмом, шестой год сотрудничает с российским фондом «Выход» и в рамках программы «Аутизм. Дружелюбная среда» проводит тренинги для персонала на различных культурных площадках. 

«Люди с расстройством аутистического спектра не имеют ярких внешних  особенностей, но ведут себя необычно. Чтобы развеять всевозможные мифы о людях с РАС, важно информировать общество. Поэтому мы всегда настаиваем на таких встречах с персоналом и работниками культуры».

Александра говорит, что в  программе «Аутизм. Дружелюбная среда» есть несколько направлений. Это работа с музеями, кинотеатрами и театрами. «Если говорить о кинотеатре, то там снижается уровень звука, потому что людям с аутизмом сложно воспринимать громкие звуки, а также не полностью выключается свет, потому что одни боятся темноты, а другие могут захотеть выйти во время сеанса. С театром у нас пока что был единичный опыт. Но мы проводили тренинг для актёров, чтобы они не переживали, если кто-то громко захлопает в ладошки или закричит во время спектакля. Также проводили мероприятие в Консерватории, где играл оркестр и на экране транслировались эпизоды из мультфильмов Диснея. Тогда мы тоже встречались с персоналом Консерватории и оркестром, старались подготовить оркестр к необычной публике. Но всё прошло отлично!».

Интеграция 

На специальные благотворительные мероприятия приглашали только семьи, в которых есть дети с аутизмом. «С одной стороны, в этом нет интеграции, но с другой стороны, максимально комфортно находиться среди таких же родителей и детей. Образуется сообщество, которое друг друга понимает и принимает».

Александра говорит, что такие мероприятия проводят пару раз в году, но они оказывают положительный эффект. «Это как тренировочный визит после которого можно попробовать сходить в обычный кинотеатр или консерваторию. Скорее всего, люди будут обращать внимание на особенности поведения ребёнка с аутизмом, но ему важно развивать свои социальные навыки. Нельзя научиться плавать по учебнику, нужно обязательно окунуться в среду и ребёнок постепенно привыкнет».

Когда сыну Александры поставили диагноз, информации о РАС было очень мало. «Ситуация сильно изменилась за последние 10 лет. Сейчас о проблеме аутизма пишут, говорят, снимают сюжеты. Но важно самим семьям выходить из дома, а не сидеть в изоляции. Информировать общество и объединяться».

Пандемия глазами человека с аутизмом 

В России продолжают работать центры помощи для людей с аутизмом, некоторые перешли в режим онлайн. «Пандемия, скорее, повлияла на обычных людей. Когда нейротипичный человек находится в четырёх стенах, ему проще понять, что чувствует человек с аутизмом в изоляции. Поэтому пандемия, с какой-то неожиданной стороны, даже помогла больше понять людей с аутизмом. И вообще, когда люди переживают тяжёлые времена, в них пробуждаются сопереживание, доброта и сочувствие. По крайней мере, хочется надеяться на это».

Дорогу осилит идущий

Александра считает, что привлечь внимание к проблеме аутизма можно только через объединение людей и информирование об особенностях людей с аутизмом. «Я  сотрудничаю с благотворительным фондом, но в первую очередь, я — мама ребёнка с аутизмом и хочу, чтобы у моего сына была  возможность пойти в музей, театр и кино. Очень важно, чтобы таких детей принимали в обществе. Но в одиночку родителям справляться тяжело. Не всегда хватает психологических и даже физических сил. Хотя активных родителей тоже много. При поддержке фонда «Выход» создана организация «Аутизм. Регионы»,  в которую входят родители и которая объединяет людей по всей стране. Они информируют людей из небольших городов России, проводят конференции и обмениваются опытом. Также важно идти на диалог с государством, потому что это огромный ресурс и оно создано для того, чтобы помогать своим гражданам, улучшать жизнь».

Александра говорит, что дорогу осилит идущий. «Важно выходить и открыто говорить о проблемах аутизма, а не прятаться. Продолжать обучение, хотя бы в режиме онлайн. Понятно, что научиться петь дистанционно трудно, но процесс обучения не должен прекращаться. И главное — не падать духом, потому что пандемия — это не навсегда».

Нас можно найти также: