21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна — это наиболее распространенное из генетических изменений. Он возникает, когда у человека развивается 47 хромосом вместо типичных 46.
Синдром Дауна называется также трисомией 21-й хромосомы, а потому и дата — 21-е число третьего месяца — носит символический характер.
В Латвии почти 1300 человек с синдромом Дауна, из них более 400 детей.
Люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно, работать и создавать семьи, если получают необходимую поддержку на протяжении всей жизни.
Важно говорить о проблемах
В этом году лозунг Дня людей с синдромом Дауна звучит: «Вместе с нами, а не для нас» (With Us Not For Us).
«Мы привыкли, что люди с отклонениями в развитии или какими-то заболеваниями – это что-то очень грустное, тяжёлое, тягостное. Но важно говорить о проблемах, которых большинство в обществе хочет избежать. И важно делать это лёгким, поддерживающим образом, говорить об этом просто и понятно, чтобы способствовать более глубокому пониманию и показать — что функциональные нарушения не являются невыносимым бременем в жизни», — говорит Велга Полинска, член правления Латвийской ассоциации синдрома Дауна.
«Мы очень привыкли к людям, “страдающим” болезнями, прикованным к инвалидному креслу и т.п. В результате общество смотрит на это с большой грустью и жалостью, хотя на самом деле нужна поддержка, а не жалость».
И Велга Полинска — мама ребёнка с синдромом Дауна. Она говорит, что редко видела свободный и непринуждённый способ общения на эти темы. Она узнаёт новое о синдроме Дауна каждый день и никогда не перестаёт учиться и искать способы, как поддержать своего ребёнка и окружающих людей. Но особенно сложно — поддержать себя, признаётся она:
«Это требует глубокого изучения и понимания. Поддерживать других намного проще, чем заботиться о себе».
Песня об особенных людях
B этом году особенной станет песня Atver acis un sirdi («Открой глаза и сердце») и клип, предлагающие взглянуть на людей с инвалидностью с другой точки зрения. Эти люди, которые почти не появляется на улицах, в магазинах, на концертах, в музеях, вдруг становятся частью произведения искусства, стирая грань между тем, что может быть искусством, а что — нет.
Песня побуждает смотреть вокруг с открытым сердцем, замечая, как много у нас общего и как прекрасно разнообразие.
«Я уверена, что это произведение проживёт долгую жизнь, каждый раз напоминая слушателю и зрителю, что каждый из нас прежде всего человек», — говорит Велга Полинска.
Текст песни написала драматург и писательница Раса Бугавичуте-Пеце, автор музыки – композитор Карлис Аузанс. Исполнил музыку энергичный ансамбль виолончелистов Melo-M с ударником Микелисом Вите и вокалисткой Динарой Рудане.
Режиссёр клипа Эмилс Алпс утверждает: «Я считаю, что люди с синдромом Дауна — не серая масса, а яркие личности со своими мечтами и неустанной энергией. Было очень приятно увидеть страсть героев ролика, показывающих свои увлечения, а также ощутить человечность и заботу со стороны нашей съёмочной группы».
Как мы можем поддержать?
Кроме просмотра песни, каждый из нас может стать участником Дня людей с синдромом Дауна, соблюдая особый дресс-код. В этот день принято надевать носки разных цветов, с разными узорами, разной длины. Почему? Просто хромосомы под микроскопом выглядят как более короткие и длинные носочки.
Это простой и позитивный способ показать свою поддержку каждой семье, в которой есть человек с синдромом Дауна.
