«Нельзя помещать человека за границы общества, потому что он — другой», — Сармите Богдановича, мама девочки с синдромом Дауна

С 1 июня в Латгальской Центральной библиотеке можно увидеть выставку чёрно-белых портретных фотографий «Я есть». Это работа фотографа Сармите Богдановичи, рассказывающая о мире её дочки Агнесе. У Агнесе — синдром Дауна. Что значит для мамы узнать об этом диагнозе, чему взрослые учатся у особенных детей и о чём выставка — Сармите рассказала «Чайке».

Сармите, когда вы узнали, что у Агнесе синдром Дауна?

То, что у Агнесе подозрения на синдром Дауна, я узнала сразу же после родов, в течение пары часов. Диагноз подтвердился спустя три недели, когда были готовы результаты всех анализов.

Что вы испытали тогда?

Было много эмоций, но в основном они были направлены внутрь. Во время пребывания в роддоме, я тешила надежду, что диагноз не подтвердится, что подозрения — необоснованные, но несмотря на ожидание результатов, я не хотела поддаваться своим эмоциям. Я понимала, что ребёнку очень важна моя любовь, присутствие и он не думает категориями, а чувствует — принимаешь ты его или нет.

Когда пришло заключение из Риги, подтверждающее, что у Агнесе синдром Дауна, пугала неизвестность. Было много вопросов — что и как будет, что делать, куда обратиться или как помочь нашему ребёнку. Был страх и о том, как рассказать близким, как нас примет общество, что нас ожидает. Не хотелось, чтобы на нас смотрели с жалостью или чтобы от нас отвернулись. 

Это была внутренняя борьба — что делать и как быть. Казалось, есть много вещей, от которых можно убежать. Но первым шагом было принятие. 

Как вы смогли принять факт?

Семья, Бог и окружение — те, кто помог мне принять ситуацию. Мой муж сказал, что, несмотря на диагноз, Агнесе будет его принцессой всегда. Я чувствовала его безусловную поддержку.

Принять факт помогла и вера. Я не представляю своих дней без присутствия Бога. Это помогло найти успокоение. Также, медперсонал делился своим опытом. Одна медсестра видела, как я переживаю и рассказала, что её падчерица — в инвалидной коляске и что таких  людей нельзя списывать. Им тоже важно быть такими, какие они есть.

Как вы смогли принять дочку?

Когда меня спрашивают, как смогла принять ребёнка, я и тогда, и сейчас отвечаю — прижала к сердцу и приняла. Малыш не виноват, что ему выпало такое испытание. Я стала искать больше информации, чтобы знать, как максимально помочь своей дочери, а также — разрешила себе радоваться вместе с ребёнком и за ребёнка.

Вы чувствовали себя одиноко? Вам хотелось сдаться?

Такие моменты были, особенно, в первые полгода. Днём делала всё необходимое, а ночью я просыпалась и мне казалось — всё это сон и происходит не со мной. Но в моменты, когда хотелось сдаться, найти лёгкий путь, помогало то, что я могла обратиться к Богу и через молитвы передать это желание ему.

Как проходят ваши с Агнесе будни?

Так же, как у обычных детей и их родителей (смеётся). Каждый день приносит новый опыт. Дети с синдромом Дауна — очень разные, обладают разными умениями и возможностями, поэтому, я сразу поняла, что важно следить за развитием и ростом именно Агнесе, не искать универсальных методов, а смотреть, что нужно именно ей.

Нужно больше слушать, учиться понимать. Иногда нужно одну и ту же фразу послушать 5-7 раз. Это требует терпения и времени. Агнесе сначала меньше говорила и больше жестикулировала. Сейчас вижу, что она хочет коммуницировать, разговаривать — мы ходим к логопеду. Также мы проходим проверки, посещаем врачей, массажиста, если он ей необходим.

Самое важное, чтобы Агнесе было хорошо. Чтобы она не чувствовала себя «иной». Ведь мы, родители, не выделяем то, что Агнесе — другая. Но в обществе сформировалось другое мнение об этом.

С какими трудностями в обществе пришлось столкнуться?

Одна из трудностей — недостаток коммуникации. Агнесе девять лет, и обычно в девять лет у девочек есть круг подружек, с которыми они играют, к которым ходят в гости. У Агнесе — мало друзей. Не все сверстники хотят идти на контакт, играть. Это объяснимо, ведь у детей с синдромом Дауна этот навык общения не так развит, и важно, чтобы к ним прислушивались. 

Иногда другие родители с опаской смотрят на детей с синдромом Дауна, думая, что они могут навредить их детям. Но в повседневной жизни Агнесе очень общительная и когда находится среди людей — открыта к коммуникации. Если Агнесе видит, что с ней не хотят общаться, она не принимает это близко к сердцу. 

Прохожие обращают на вас внимание? 

Прохожие смотрят с оглядкой. Смотрят по-разному. Кто-то с интересом, кто-то — со страхом. До сих пор живёт заблуждение из советских времён, что таких людей не существует, что у нас «здоровое» общество.  

На общество сильно влияет незнание.Человек боится неизвестного, это нормально. Наше общество испытывает неловкость, встретив «иного» человека. Люди испытывают смятение, иногда не знают, как обращаться к нам, как реагировать, как воспринимать. Кто-то боится обидеть, кто-то — спросить. Есть те, кто подходит и спрашивает. Важно то, что общество тоже растёт вместе с особенными людьми.

А есть трудности в семье?

Есть нюансы, на которые следует обращать больше внимания, к которым нужно привыкнуть, но основные трудности связаны с работой над собой. 

Мы все порой устаём, но нельзя выбирать лёгкие пути, упрощая общение с ребёнком из-за своего эгоизма. Агнесе сейчас стремится больше говорить, и очень важно её выслушать.

Агнесе любит воду, купаться. Она любит книги и прогулки. Как и другие дети, Агнесе не всегда послушная. Например, если хочет посмотреть определённый мультфильм, и мы не разрешаем, она может снова просить то же самое. Трудно объяснить, почему нельзя. Требуется терпение. 

У Агнесе три брата. Они ладят? 

Она играет вместе с братьями, иногда они ссорятся, как и все дети. Но изначально мы предупреждали старших сыновей, что нужно быть готовыми помочь.

Ваш круг общения изменился в связи с диагнозом Агнесе?

Нет, хотя такой страх был, когда узнали о диагнозе. В то же время, я понимала, что если кто-то отпадает — значит, это не те, истинные друзья. Следует признать, что ненастоящих друзей в нашем кругу общения не оказалось. Все те, кто был рядом до появления Агнесе, остались с нами и не отвернулись. Напротив, они открыты и готовы помочь.

Как поменялись ваши собственные привычки с появлением Агнесе?

Привычки меняются с появлением каждого ребёнка, поскольку каждый ребёнок уникален. И в случае с Агнесе привычки формировались в соответствии с её потребностями. 

С Агнесе я больше старалась, продумывала и создавала  среду, в которой она могла бы развиваться, искала больше информации о том, что и в каком возрасте помогает лучше.

Я шучу, что Агнесе нас избаловала (смеётся). Когда она была младенцем, ночью сладко спала, не будила. Она не требует такого внимания, как другие дети обычно, а с благодарностью принимает то, что мы ей даём. 

Она очень терпеливая. Никогда не боялась прививок, смело ходит на процедуры. Хотя страх считывается в её взгляде. Но были случаи, когда мы отказывались от посещения мероприятий из-за шума, потому что знали, что Агнесе может испугаться. 

Как вы решились организовать фотосессию с Агнесе?

До фотосессии я посетила семинар, где мы с другими родителями детей с синдромом Дауна обсуждали, что современное общество не принимает и игнорирует, боится таких людей, что в Латвии нет шведского опыта социальной интеграции, включения в общество. Но в один момент я поняла, что хотя мы, родители, чувствуем непонимание, в то же время, мы не поднимаем этот вопрос широко. Как общество узнает о нас, если мы о себе не говорим? 

Я всегда хотела фотографировать дочь, а поначалу искала профессиональные фотографии с детьми с синдромом Дауна в интернете. Мне было важно найти красивые фото.

Почему красота важна?

Внешность — то, что диктует первоначальное отношение общества. Мы даём поблажки красивым людям, что-то им прощаем. Но важно понимать, что красота — это не модельная внешность. Красота — внутри. 

Нет термометра красоты, но такие фото дали  мне обнадёживающее чувство, что детей с синдромом Дауна могут принять. Если видишь, что хотя бы немного соответствуешь этим «стандартам», понимаешь — ты будешь принят. Я хотела показать дочку такой, какая она есть, с её красотой.

Фотография — тоже способ рассказать обществу о существовании людей с таким диагнозом. Поэтому и название выставки такое. Это и крик, и шёпот о том, что «я есть, заметьте меня». Хотелось показать, что Агнесе есть, и она такая, какая есть — радуется и печалится, смеётся и плачет, она не ограничена и она — такая же, как мы. 

Почему важно показывать «других» людей?

По большей части, общество их пугается, потому что о них не знают, их не видят. Эта и подобные выставки для тех, кто хочет познакомиться с людьми, детьми с синдромом Дауна. Тем более, вы можете познакомиться с героем выставки без его личного присутствия. 

Это плюс, ведь иногда мы боимся вживую встретиться с людьми с особенными потребностями, опасаясь, что не поймём, что не сможем сориентироваться в общении с ними. Много человеческих факторов. А выставка — тот случай, когда ты можешь посмотреть этому человеку в глаза и обратиться к нему через фото, почувствовать его рассказ через видение фотографа.

Вы волнуетесь о реакциях?

Я хочу познакомить людей с Агнесе и хочу, чтобы общество углубилось в тему, задумалось о том, что мы все — разные. Ведь не разделяя людей на обычных и с особенными потребностями, у каждого из нас — разный характер, разные вкусы. 

Нельзя помещать человека за границы общества, потому что он — другой. Если человек идёт с открытым сердцем, а мы от него отворачиваемся, может это мы — люди с особенными потребностями? Потребностями учиться принимать, понимать.

Я не волнуюсь о реакциях, ведь они есть и были всегда и обо всём, что происходит вокруг (смеётся). Эта выставка — обращение к тем, кто хочет прийти и познакомиться, подумать, заметить. Ведь если у нас есть желание с кем-то познакомиться, мы начнём это общение, а если нет — найдём сто и одну причину, чтобы этого не делать. 

Если выставка вызовет резонанс, значит — это нужно. Даже если это будет чьё-то возмущение, оно не уменьшает право Агнесе и других людей с синдромом Дауна жить и быть счастливыми такими, какие они есть. Просто у нас есть возможность помочь этим людям радоваться жизни, не отталкивая, не отвергая их. 

Ребёнка с синдромом Дауна сложнее фотографировать?

Поскольку важно было передать сущность Агнесе, гамму её чувств, особое позирование не требовалось. Например, я давала ей книгу в руки и она сама решала, как действовать с этим предметом. Единственным условием было находиться в том углу, в помещении, где фотографировали. 

Более сложным был процесс создания фотографий коллажного типа с помощью проектора. Я проецировала на Агнесе её же фотографии из семейного архива, сделанные несколько лет назад. Мне хотелось показать, что Агнесе — непростая,  что иногда ей сложнее что-то сделать, чем нам с вами и что она — больший победитель, чем мы. 

Агнесе понравился результат?

Да, конечно. Она радовалась каждой фотографии, которую видела. Когда первый раз мы выставили миниатюры фото в центре Марка Ротко, и она их увидела, она с таким восторгом и удивлением смотрела на снимки и показывала: «Это же я, Агнесе!».

Что вас радует больше всего и даёт надежду?

Это радость Агнесе. Она своей искренностью показывает нам, насколько всё просто  на самом деле, а люди усложняют. Есть моменты, когда она радуется, и это момент радости для всех. В моменты её огорчений понимаешь, что её обижает или злит. Но возмущается она не дольше пары минут. 

Меня радуют люди, которых она встречает на своём пути и которые не отвергают её, не боятся. Радуют и те, кто боится, но может перебороть свой страх и заметить её и принять. Радует неподдельный интерес Агнесе. Её можно легко увлечь и то, что ей дают, она принимает с большим вдохновением. 

Детям с синдромом Дауна свойственно это желание учиться?

Безусловно! Интересно, если Агнесе не может ответить словами, найдёт другой способ ответить. 

Агнесе выучила алфавит, закончила первый класс. Это ей далось тяжелее, чем другим деткам, но она старается. Конечно, она устаёт быстрее, не может так долго концентрировать внимание, но целеустремлённость не даёт ей останавливаться. 

А чему вы учитесь у Агнесе?

У Агнесе есть желание найти что-то в другом человеке, и это, прежде всего, время, наслаждение мгновением. Она не считает часов. Это свойственно нам, взрослым. Мы всегда куда-то спешим, нам надо быть в разных местах. Агнесе учит остановиться. Она спокойнее, чем другие, например, медленнее ест. Но это не плохо, это даёт нам возможность не бежать, не подгонять. 

Агнесе научила меня прислушиваться и быть терпеливой. Когда она была младше, чтобы показать, какой мультфильм она хочет посмотреть, показывала жесты из этого мультика. Для нас это было словно игра в шарады. Нелёгкая. Но не хотелось оставить дочку непонятой. Мы учились слушать до конца. 

С Агнесе я научилась не требовать от детей чего-то конкретного, не возлагать на них груз родительских ожиданий. Нередко, особенно с рождением первого ребёнка, родители представляют себе схему, план — что и в каком возрасте малыш должен уметь делать, в каком возрасте пойдёт в школу, музыкальную школу и т.п. С Агнесе я научилась не писать жизнь другого человека, не ограничивать его своими установками. Агнесе сама рисует луг своей жизни, и я рада, что этот луг — вне моих рамок. 

Я научилась радоваться каждому достижению Агнесе. Да, у нас многие вещи происходят позже, чем у обычных детей, но это повод радоваться больше. Также Агнесе научила меня давать детям больше воли. Часто мы, родители, жалеем детей, и помогаем им, излишне опекая. Но порой важно дать им самим что-то делать. 

То, чему я учусь от дочки — принимать жизнь проще, замечать вещи, которые действительно имеют смысл и уметь определять, что важно, а что — второстепенно. И продолжать учиться.

Фотосерию Сармите Богдановичи можно посмотреть в Информационном центре США Латгальской Центральной библиотеки до 31 июля.

Нас можно найти также: