21 марта мир отмечает День синдрома Дауна

Почему именно эта дата, почему в этот день можно носить разные носки и как каждый может поддержать людей с этим синдромом — рассказываем!

Почему синдром — Дауна? Кто это?

Джон Лэнгдон Даун — английский врач, в 1866 впервые описавший синдром Дауна и назвавший его «монголизм». Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом выявил французский генетик, педиатр Жером Лежён в 1959 году. Но синдром носит имя Дауна.

Когда появился День синдрома Дауна?

Международный день человека с синдромом Дауна начали отмечать в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса — профессора и руководителя кафедры генетической медицины медицинского факультета Женевского университета.

Почему День синдрома Дауна — 21 марта?

Хромосомы — это нитевидные структуры в ядрах клеток организма, которые содержат гены. У человека в каждой клетке 46 хромосом — 23 пары. Половину — 23 хромосомы — ребёнок наследует от матери, а другую половину — от отца. 

Когда возникает трисомия — патологическая ошибка при делении клетки, лишняя (третья) хромосома присоединяется к одной из пар хромосом, а в случае с синдромом Дауна — это 21-я пара. Поэтому, Синдром Дауна ещё называют трисомия двадцать первой хромосомы. 

Из-за этой комбинации (3-21) двадцать первый день третьего месяца, или 21 марта всемирно признан Днём синдрома Дауна.

Почему дети рождаются с этим синдромом?

Часто родители детей с синдромом Дауна винят себя. Но синдром Дауна — это случайная генетическая мутация. Ни образ жизни матери ребёнка, ни вирусные инфекции, ни лекарства, ни национальность, ни экология не влияют на вероятность рождения младенца с синдромом Дауна. 

До последнего времени единственным достоверным фактом считалось, что чем старше возраст матери ребёнка, тем выше риск рождения младенца с синдромом Дауна. Ошибка деления клеток может возникать по мере старения половых клеток. Поэтому, беременным женщинам старше 35 лет предлагаются дополнительные проверки. Однако сегодня и этот факт опровергают случаи рождения детей с синдромом Дауна у молодых мам.

Неправильное деление клеток при одной беременности не означает, что в следующий раз произойдет то же самое. Если подобная ошибка возникала, во время следующей беременности женщине предлагают пройти амниоцентез — пункцию с целью получения околоплодных вод для последующего лабораторного исследования.

Синдром Дауна можно вылечить или предотвратить на ранних стадиях? 

Важно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, которое невозможно вылечить. В настоящее время не существует и лекарств, чтобы предотвратить развитие синдрома Дауна на ранних стадиях развития эмбриона (ещё не родившегося ребёнка). 

Но можно и нужно поддерживать развитие ребёнка с этим синдромом — с помощью физиотерапии, логопеда, курсов реабилитации, специальных программ развития, арт-терапии, двигательной терапии и музыкальной терапии, ритмики, терапии верховой езды. Стоит особенно отметить микро-логопеда — специалиста по ранней коррекции речи.

Включение в общество

Для таких людей важна не только реабилитация, но и интеграция в общество, принятие, поддержка неравнодушных людей. Чем больше дети с синдромом общаются с обычными сверстниками в детсадах или школах, на площадках, в кружках, спортивных секциях и просто на улице, тем лучше их психическое и физическое развитие. 

Дети с синдромом Дауна хотят учиться и осваивать новое, они имеют художественный талант, музыкальные и артистические способности. Например, вспомним панк-группу Pertti Kurikan Nimipäivät, представлявшую Финляндию на Евровидении в 2015 году. У каждого музыканта коллектива свой недуг: у вокалиста — аутизм, у гитариста — церебральный паралич, а у басиста и ударника — синдром Дауна. 

Бельгийский актёр с синдромом Дауна Паскаль Дюкенн в 1996 году получил приз за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале, а в 2004 был удостоен бельгийского Ордена Короны. Сейчас Дюкенн снимается в телепередачах, играет в театральных постановках и помогает талантливым соотечественникам с синдромом Дауна реализовать свои таланты.

Современный мир моды — это разные стандарты красоты: тут вам и модели формата plus-size, трансгендеры и андрогины, модели разных рас. Но австралийская модель Мадлен Стюарт — первая в мире с синдромом Дауна. У девушки миллионы подписчиков в соцсетях, она снималась для Vogue, Cosmopolitan и NY Times, участвовала в показах по всему миру. Решив стать профессиональной моделью, эта девушка стремилась сделать абсолютно всё ради своей мечты. Благодаря огромной целеустремлённости, поддержке самых близких (особенно — мамы) и принятию общества, она добилась успеха вопреки синдрому Дауна.

А как помогают людям с синдромом в Латвии?

Родители детей с синдромом Дауна каждый день борются за достойное существование и будущее своих детей, преодолевая огромное сопротивление и непонимание со стороны общества. В Латвии стараются создавать общество, готовое принять людей с синдромом Дауна. 

Организация Dauna Sindroma Biedrība не только объединяет семьи, где есть люди с синдромом Дауна, но и информирует общество, разрушает стереотипы и предрассудки, связанные с этим генетическим нарушением.

В прошлом году «Чайке» посчастливилось взять интервью у замечательного тренера по фигурному катанию Ольги Нечаевой, которая занимается с такими детьми. Почитать его можно здесь.

Также мы писали о руководителе RB кафе Марисе Грависе, который борется за возможность дать работу людям с проблемами развития, и фотографе Арите Строде-Клявине, которая доказала, что не бывает неправильных детей.

Поучаствуйте и вы!

ВОЗ запустило инициативу «EU for Trisomy 21» и приглашает каждого принять участие в #DanceChallenge, чтобы выразить свою поддержку семьям, в которых растут и живут люди с синдромом Дауна.

Музыкант Иво Грисиньш Грислис и оператор Гуна Рубуле тоже создали своё видео. Поучаствуйте и вы!

Что для этого сделать? 

• Выучите простые шаги по этому видео: https://www.youtube.com/watch?v=G5v2sx6Gq0U
• Поставьте на фон композицию Kimberose «Back on My Feet» 
• Снимите на видео, как вы танцуете все вместе, от души.
• Видео подайте по этой форме или загрузите в соцсети с хэштегами #EUforTrisomy21  #DownSyndrome  #WorldDownSyndomeDay  #Inclusion

Необычная традиция

А вы знали что в День синдрома Дауна принято надевать разные носки? Это является символом неправильных хромосом, которые при просмотре под увеличением выглядят длиннее и короче.

Фильм о терпимости

В 2019 году Литовская ассоциация синдрома Дауна создала образовательный короткометражный фильм, который быстро получил широкий резонанс по всей Литве. 

Фильм «Не отворачивайся, поддержи!» не только рассказывает о синдроме Дауна, но и показывает важность инклюзивной среды и поощряет обсуждение различий, терпимости к людям с особыми потребностями. Латвийская ассоциация синдрома Дауна также предлагает этот фильм к просмотру, озвученный на латышском языке актёром Андрисом Кейшсом. 

Как помочь и поддержать?

Если вы хотите помочь финансово, сделать пожертвования можно:

• В фонд BeOpen, проект «Neērtie bērni» по этой ссылке.
• Центр реабилитации Св.София тоже собирает средства для детей с Синдромом Дауна.
• Пожертвовать средства можно также в Латвийский Детский Фонд

И, конечно, давайте каждый будем тепло относиться к Солнечным людям!

Нас можно найти также: