Виктория Гаике, живёт с диагнозом «Диабет 1-го типа» с 10-летнего возраста
14 ноября – Всемирный день борьбы с диабетом, диагнозом, о котором считаю важным поговорить. Мой диабет в этом году отметил своё «совершеннолетие» – с этим диагнозом я пытаюсь уживаться 18 лет. Когда-то я рассказывала о своих «10 бесит диабетика». Время идёт вперёд, и сейчас на первый план выходят другие вещи – не раздражители, а страхи. Сегодня я хочу поделиться своими 9 страхами диабетика первого типа.
Страх №1. Перепутать шприц-ручки или забыть, что уже укололась
Этот страх я называю «предвестником моей деменции» (тут должен быть смех). На самом деле, изредка, но бывает так, что я ввожу инсулин на автопилоте. И тут включается такой же страх как с якобы невыключенным утюгом после выхода из дома.
Страшнее в случаях с инсулином длительного действия. Ведь на «короткий» инсулин ты можешь что-то съесть или выпить ту же «поллитровку» лимонада (такого экстрима не было, но мало ли). А вот уколи вдвое больше «длинного» инсулина – неизвестно, что будет в течение последующих 24 часов. Страшновато.
А ещё, недавно мне снился сон, что и вовсе перепутала ручки — вместо инсулина длительного действия ввела перед сном «конскую» дозу инсулина короткого действия. Ужасное ощущение.
Страх №2. Тяжёлая гипогликемия в присутствии мужа
Я не знаю, почему, но мне бы ужасно не хотелось, чтобы мой самый близкий человек увидел, как я бьюсь в конвульсиях с пеной изо рта, несу несуразицу и потом теряю сознание.
С возрастом, конечно, ты лучше понимаешь своё тело, как на твой сахар влияет физ. нагрузка, фазы менструального цикла, уровень тревожности.
Но я очень много раз в подростковом возрасте теряла сознание в присутствии мамы, папы, одноклассников.
И я не узнаю до конца, каково это, а они видели и знают. Это неприятно. Мне очень жалко, что им пришлось это пережить.
Страх №3. Потерять зрение
Моя работа связана с долгими часами за монитором. В комплекте с диабетом моё зрение ужасно садится. Я боюсь полностью его потерять. Тем более, вспоминая, как папа всегда просил быть осторожной, беречь глаза, запрещал читать поздно вечером в свете одинокой лампочки. А ещё, всегда заставлял есть чернику летом.
Шутки шутками, но зрение в наш век мониторов действительно требует бережного отношения.
При этом, глаза — не единственный орган, на который влияет диабет. Со временем осложнения диабета 1-го типа могут поражать сердце, кровеносные сосуды, нервы и почки.
Страх №4. «Не потянуть» свой диагноз
Диабет – это диагноз, требующий немало вложений. И, хотя инсулин государство компенсирует, другие составляющие (сенсоры для постоянного мониторинга уровня глюкозы в крови, тест-полоски для глюкометра, иголки и другие процедуры, а также лекарства) стоят денег.
Очень рада, что детям с диабетом 1-го типа сейчас доступно куда больше, чем в мои 10 лет. Но что становится с теми, кому исполняется 18?
Чем старше диабет – тем больше эти затраты. Ведь кроме всей атрибутики и препаратов нужно также посещать разных специалистов, некоторых – несколько раз в год. Зная, какие у нас очереди, не ко всем попадёшь на приём по государственной квоте.
Страх №5. Быть ненужной своей стране
Диабет 1-го типа – это болезнь молодых людей. Им чаще всего заболевают в детском и подростковом возрасте — первый пик наблюдается у детей от 4 до 7 лет. Второй – у детей от 10 до 14 лет. И, конечно, вырастая, диабетики 1-го типа переходят в группу людей работоспособного возраста.
Один из моих страхов связан с тем, что некоторые работодатели боятся таких работников, не давая им шанса. Хотя рекламы диабета и мотивационные фильмы пестрят спортсменами с этим диагнозом, во мне всегда есть страх того, что из-за диагноза на новом рабочем месте тебя могут посчитать «неудобным», «непродуктивным», «неполноценным».
Поэтому, устраиваясь на новые рабочие места, я предпочитаю не говорить о диагнозе сразу. Скорее, это раскрывается со временем.
Страх подкрепляют и приоритеты системы здравоохранения в нашей стране. Волей-неволей приходишь к выводу, что диабетик — не слишком важный гражданин.
Глядя на некоторые принятые законы, распределение финансирования, создаётся ощущение, что Латвии нужны только от рождения здоровые женщины, готовые рожать за раз тройню и отправляться через три дня «за станок».
Я так точно не смогу. А смогла бы – вряд ли этот «героизм» кто-то оценит.
Из элементарного, в Литве и Эстонии диабетикам доступно больше компенсаций. А ещё, почти во всех странах ЕС оплачивают сенсоры для мониторинга уровня глюкозы в крови и инсулиновые помпы.
Страх №6. Родить (больного ребёнка)
Я боюсь, прежде всего, незапланированной беременности. И, естественно, боюсь родить ребёнка с осложнениями. И осложнений для себя после родов тоже боюсь.
К идее отказа от беременности и детей меня многие годы подталкивало то, что у нас нет поддержки матерям-диабетикам. Многие гинекологи, узнавая о моём возрасте и диагнозе, сразу спешили с фразой:
«Я за диабетиков не берусь. Тяжёлые вы пациентки».
Не слишком весело, особенно учитывая, что ты приходишь просто на профилактический осмотр.
Также у нас нет нормальной психологической поддержки молодым мамам в целом, не говоря уже о мамочках с диабетом.
Я прекрасно понимаю, что материнство – ответственность каждой женщины и её партнёра (мужа, любовника), но при этом точно знаю, что в моём случае неизбежны эмоциональные скачки, ощущение полного провала и безвыходности. В целом, неплохая почва для послеродовой депрессии.
И, разумеется, никому не хочется родить больного ребёнка. Хотя вероятность передать диабет 1-го типа своим потомкам — крайне низкая, есть страх других болезней.
Страшно со стороны родителей не то, что что-то не купил, не позволил ребёнку. Страшно чувство вины, что болезнь твоего ребёнка – это результат твоей безответственности.
Страх №7. Надоесть близким
Хотя в повседневной жизни я стараюсь не говорить слишком много о своих страхах и вещах, связанных с диабетом, некоторые, всё же, нужно проговаривать, чтобы людям вокруг было понятно, почему я вдруг такая резкая или наоборот, слишком вялая и пассивная.
Иногда мой организм устраивает скачки – непонятно от чего, то сахар на спад, то наоборот – держится, что никак не опустить. Эта потеря контроля над своим телом выводит из равновесия.
В такие моменты как никогда важно понимание близких и их поддержка. В то же время понимаешь, как им сильно может надоесть твой диагноз и ты.
Страх №8. Потерять сознание, будучи дома одной
Хотя я боюсь тяжёлой гипогликемии в присутствии мужа, точно так же боюсь и потери сознания, когда дома никого нет. Это страшно.
Так, например, в июне этого года, когда муж был в рабочей поездке, организм решил устроить мне «гипогликемические горки». В течение нескольких часов мой уровень сахара держался ниже нормы, и никак не хотел подниматься, несмотря на количество съеденных сладостей.
Думала, не буду вызывать скорую, но началась жуткая паника. Мне повезло на отзывчивых сотрудников бригады, которые в ту ночь были рады приехать к «дрожащему диабетику», поскольку в канун Лиго им приходилось выезжать не на самые лёгкие вызовы.
И да, после того случая приобрела глюкагон.
Страх №9. Напугать своими страхами других диабетиков
Я не знаю, какой процент диабетиков прочитает этот текст, но один из страхов – передать свои «боюсь» другим людям с этим диагнозом. Скорее, посоветую всем – с этим или другим диагнозом – присмотреться к своему здоровью, проанализировать свои страхи и понять, что поможет их преодолеть.
Если рядом с вами есть заботливые люди, которым можете доверять, не теряйте их, а если нет — желаю таких обрести.
И, конечно, если у вас есть близкие или друзья с диагнозом «диабет» – берегите их.